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LANtern® (紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟)

English  |  中文 (Chinese traditional)

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的歷史

在 1999 年, Su Kin Kim, LCSW, ACSW 是 HSS 社會工作計劃處的實習生, 她進行了一項研究, 決定美國亞裔紅斑狼瘡患者對於文化專屬計劃的需求. 報告的結論是紅斑狼瘡的病友健康教育計劃將為美國亞裔社區帶來好處, 這些社區經常面臨語言障礙, 無法有效獲取和利用處理紅斑狼瘡的相關資訊. 亞裔關懷聯盟的創辦就是為了讓美國亞裔紅斑狼瘡患者及其家屬與其他患者建立聯繫, 這些患者因為親身經歷而了解這個疾病對日常生活與其文化內涵所造成的衝擊.

2003 年, 亞裔關懷聯盟 正式展開活動, 在創辦人 Karen Ng, MPH 的領導下, 舉辦了第一次的病友健康教育員培訓計劃. 病友健康教育員培訓計劃的策劃是為了教導紅斑狼瘡患者, 如何為美國亞裔患者及其家屬提供有效的支援與教育. 那年, 全國性的亞裔關懷聯盟 支援熱線正式開通.

現在, 支援熱線仍在計劃主管 My-Lan Tran, LCSW 的領導下, 為紅斑狼瘡患者及其家屬提供支援. 亞裔關懷聯盟 意識到教育社區消除對紅斑狼瘡的錯誤認知以及提供最佳支持網路的重要性. 計劃名稱的中文意思是「紅斑狼瘡之曙光」. "Lantern" 的中文意思是燈籠, 象徵紅斑狼瘡患者及其家人的希望與光明.

時間表:

2001:

  • 對風濕免疫科醫師介紹美國亞裔關懷提案 (與全身性紅斑狼瘡基金會配合)
  • 第一次的諮詢委員會於 12 月召開,名為「亞裔紅斑狼瘡深入教育」(A.B.L.E.,Asians for the Betterment of Lupus Education)
  • 完成第一次計劃:「大紐約地區美國亞裔紅斑狼瘡健康護理人員目錄」(Lupus Health Provider Directory for Asian Americans in Greater New York)
  • 在美國風濕病學院/風濕免疫健康專業人員協會年度科學會議上首次展示專業會議簡報。簡報名稱為「A needs assessment to identify psychoeducational concerns of Asian Americans with lupus:Can a peer volunteer program work?」(識別美國亞裔紅斑狼瘡患者心理教育評估需求:志工病友計劃有用嗎?)

 

2002:

  • Rheuminations, Inc. 的贊助資金實現了 A.B.L.E. 計劃

 

2003

  • 計劃名稱正式變更為 LANtern® (亞裔關懷聯盟)
  • 亞裔關懷聯盟 推出極獲肯定的小手冊 "What Chinese Americans and Their Families Should Know About Lupus" (對於紅斑狼瘡在美華人及其家人應該瞭解什麼?)
  • 舉辦了第一次亞裔關懷聯盟 病友健康教育員培訓
  • 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 支援熱線開通!
  • 全國亞裔健康關懷組織團體在加州舉辦
  • 亞裔關懷聯盟 的加入會員, 病友健康教育員與諮詢委員會成員, 與其紅斑狼瘡支援姐妹計劃 (Charla de Lupus 和 LupusLine), 在中國城舉辦了第一場「相見相親」(Meet & Greet) 活動, 幫助建立社區意識

 

2005:

  • 舉辦了第二次亞裔關懷聯盟 病友健康教育員培訓

 

2006:

  • 亞裔關懷聯盟 宣導手冊「Lupus:Myths & Facts」(紅斑狼瘡: 傳說與事實) 和「Talking About Lupus」(紅斑狼瘡漫談) 撰寫完成並出刊, 以便大量發送
  • 亞裔關懷聯盟 在貝爾維醫學中心紅斑狼瘡診所 (Bellevue Medical Center Lupus Clinic) 舉辦院內簡報
  • 在中國城舉辦第二次「相見相親」(Meet & Greet) 活動

 

2007:

  • Filipino American Human Services, Inc. (FAHSI) (美國菲律賓裔人權服務協會) 為亞裔關懷聯盟 公益演出一場有關紅斑狼瘡的戲劇

 

2008:

  • 舉辦第三次亞裔關懷聯盟 病友健康教育員培訓
  • 第三次「相見相親」(Meet & Greet) 活動在 HSS 舉辦

 

2009:

  • 亞裔關懷聯盟 連同 HSS 紅斑狼瘡支援計劃 Charla de Lupus 和 LupusLine,以社區合作夥伴的身份參與 Office of Women’s Health’s National Lupus Awareness Campaign (認識婦女健康全國紅斑狼瘡活動). 三月舉辦的活動上, 創辦人 Karen Ng 分享了她經歷紅斑狼瘡的個人歷程, 在美國亞裔族群中提倡認識紅斑狼瘡

 

2010:

  • 亞裔關懷聯盟 第一次在中華商業廣播電台接受過兩場廣播節目訪談. 第一次廣播訪談與紐約長老會曼哈頓下城醫院 (NewYork-Presbyterian Lower Manhattan Hospital) 華人社區醫療互助團體共同接受採訪. 第二次廣播訪談是與亞裔健康及社會服務委員會 (Asian Health & Social Service Council) 共同接受訪談, 由紐約探訪護士 (Visiting Nurse Service of New York) 邀約.

 

2010

至今

  • 亞裔關懷聯盟 是代表特殊外科醫院社區服務計劃參與紐約州衛生署成為最健康州的預防議程 提案的五個計劃之一, 目標是建立具有目標的組織, 提升美國亞裔健康議題對於紅斑狼瘡的認識, 並在美國亞裔社區中宣導早期識別, 診斷和治療紅斑狼瘡的需求.

 

如需亞裔關懷聯盟 活動的更多實例, 請造訪活動和計劃

 

LupusMinder: A Free Mobile App for People With Lupus

Photo of mobile phone with Lupus Minder app.

Now available for free download, LupusMinder was developed at HSS to track medications, daily symptoms and appointments. Visit hss.edu/lupusminder.

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 支援熱線

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請致電:
866.505.2253 - 免費熱線
212.774.2508 - 或紐約市內

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟之出版刊物

Image: Cover of Talking About Lupus brochure

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