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LANtern® (紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟)

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特別活動

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟於2003年成立不久,與我們醫院之英語及西語姊妹計劃(Lupusline、Charla de Lupus) 合作舉辦了一項特別慶祝活動:「多元文化紅斑狼瘡患者中國城相見相親餐聚」,目的是讓各計劃參加者能相聚交流。

亞裔關懷聯盟每年均舉辦多項活動,希望聯繫各會員、義工人員及倡導者並建立一個家庭般的歸屬感,本聯盟十分期望此等活動,能夠增加公眾對紅斑狼瘡的認知,及為患者提供一個溝通平台。以下為每年的例行活動:

  • 亞裔關懷聯盟農曆新年午餐會 (每年二/三月份) ── 自2008年起,此一年一度在紐約唐人街舉行的慶祝會,讓本計劃會員及其親友有機會互相交誼,同慶新春,並分享一己故事。每年的餐桌討論題目,均由社區服務專業人員協助編訂和主持,目的希望可幫助病者及其家人培養自我管理狼瘡病的能力, 以及適應的技巧。這節目頗受歡迎,是一項 「美味」的活動!

    Photo of attendees at the LANtern Lunar New Year luncheon.
    農曆新年午餐會

  • 與紅斑狼瘡共渡健康生活 (五月份) ── 自2008年起,此每年一度的保健活動,正配合五月份的「美國紅斑狼瘡關注月 」。本活動提供專題教育講座,由亞裔關懷聯盟的英語、西語姊妹計劃、SLE Workshop,以及紅斑狼瘡研究聯盟 (Lupus Research Alliance)共同協辦。
  • 紅斑狼瘡保健講座 (六月份)──亞裔關懷聯盟自2012年起舉辦此社區教育活動,旨在增強亞裔社區成員對紅斑狼瘡的保健知識,以及引起公眾對此病的關注。過去的講座主題包括:
    • 「應對難以捉摸的紅斑狼瘡: 醫生、病人兩面觀」
    • 「從亞裔文化角度去治理紅斑狼瘡」
    • 「妥善管理關節疼痛、關節炎及紅斑狼瘡」
    • 「治療紅斑狼瘡的西醫藥物: 病人須知」
    • 「了解紅斑狼瘡及治療方法: 紅斑狼瘡醫生及病人兩者看法」
  • 紅斑狼瘡籌款步行 (十月份) ── 自2004年起,亞裔關懷聯盟每年都會帶領團隊,支持此項極具意義和重要的活動,籌得款項全部用作支持狼瘡研究項目。

    Members, friends and family at the Lupus Research Alliance walk.
    紅斑狼瘡籌款步行

     如有興趣進一步知悉有關活動的詳情,請通過免費電話查詢:212.774.2508/866.505.2253,或電郵lantern@hss.edu聯絡本聯盟。

專題討論及講座
亞裔關懷聯盟在曼哈頓、布碌崙、法拉盛等地聯繫了多間社區夥伴,一同致力為美籍亞裔人士提升對紅斑狼瘡的辨識、了解診斷和治療。講座內容以大眾之需求為本,用英語、粵語、普通話講授,除了針對疾病的基本教育外,更包括其它特別的專題:

以上活動之社區夥伴及贊助團體包括: 紐約城市大學之亞裔美藉/亞裔研究學院、亞裔健康及社會服務委員會、王嘉廉社區醫療中心, 紐約長老會下城醫院「福安康寧」華人社區保健計劃、瑪摩利醫院門診部、萬寧大藥房、大都會猶太保健系統、紐約華人協會、大學睦鄰之家、紐約探訪護士服務 等等。

社區外展活動
亞裔關懷聯盟為了讓社區成員更能了解紅斑狼瘡,致力參與以下各教育推廣活動:

  • 亞洲及太平洋島傳統族裔節
  • 王嘉廉社區醫療中心「曼哈頓華埠健康日」
  • 華人策劃會「家庭同樂日」 
  • 紐約市立大學皇后區拉瓜迪亞社區大學「保健日」 
  • 紐約長老會下城醫院「福安康寧」華人社區保健計劃「下城健康同樂日」 

Photo of the panel at NYP/Lower Manhattan Wellness Day
「福安康寧」華人社區保健計劃「健康同樂日」籌委

Photo of Eliza Ngan
亞裔關懷聯盟顏小源參與紐約拉瓜迪亞社區大學「保健日」

 閣下若有意安排紅斑狼瘡相關講座,可通過免費電話:212.774.2508/866.505.2253,或電郵lantern@hss.edu聯絡本聯盟。

為專業人士提供的講座
自成立以來,無論是全國性或是社區性,但凡有關推廣紅斑狼瘡於美籍亞裔社群的教育丶普及性及影響,亞裔關懷聯盟都樂意向社區醫療服務人員提供資料及指引。

集合我們醫院的醫療團隊丶社會工作者和亞裔關懷聯盟一眾的知識和經驗,得以向各界專業人士提供紅斑狼瘡的教育講座, 更要感謝亞裔關懷聯盟之社區夥伴協助策劃及推廣此等活動。

為王嘉廉社區醫療中心及高雲尼醫院 提供的大圓桌會議,討論主題包括:

  • 全身性紅斑狼瘡: 從基本醫療著點
  • 紅斑狼瘡與懷孕
  • 紅斑狼瘡神經精神科方面的理解
  • 紅斑狼瘡患者的懷孕照護 
  • 紅斑狼瘡: 慢性病、文化影響及心理健康
  • 從文化及精神健康看紅斑狼瘡
  • 兒童/青少年及紅斑狼瘡

Photo of Dr. Michael Lockshin presenting on SLE.
Dr. Lockshin 為美國華人醫師會醫學會議主講

其他專題講座及醫學會議包括:

  • 美洲中華醫學會 研討會
    「紅斑狼瘡與亞裔社區」
  • 美國華人醫師會 醫學會議 
    「全身性紅斑狼瘡: 多症狀的疾病」
  • 美國亞裔婦女健康研討會 (Asian American Women’s Health Symposium)
    「縱看婦女一生的健康」
  • 美國風濕病學會/風濕免疫健康專業人員協會年度會議 (American College of Rheumatology/Association of Rheumatology Health Professionals)
    「針對文化差異,為成人及青少年紅斑狼瘡患者而設的病友支援服務- 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 服務美籍亞裔患者及家屬的模式」
    「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 創新的全國性計劃評估」
    「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟:注重族裔文化的紅斑狼瘡教育與關懷之成功策略    
  • 亞裔健康及社會服務委員會會議
    「紅斑狼瘡與我們亞裔社區」
    「與慢性疾病共存的患者及其照護人員之情緒健康」
  • 亞太美國醫學院學生會 紅斑狼瘡研討會 
    「有關加強成人及兒童紅斑狼瘡了解丶抗磷脂綜合症狀及跨文化醫療服務互動研討會」
    「確診後的第一天:與病人建立關係」
  • 亞太美國醫學院學生會東北區 研討會 
    「美籍亞裔及太平洋島欠缺的保健照護」
  • 美國公共衛生協會年會 
    「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 讓美國亞裔族群了解紅斑狼瘡」
    「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 給紅斑狼瘡女性患者及其家屬加添力量的革新方法
  • 美國亞裔健康研究中心會議 
    「透過病友輔導模式去強化社區成員」
  • 美洲中華醫學會年度科學會議/第十六屆美加籍華裔醫學會聯合年會
  • 華人策劃協會 會議
    「華人社區 - 為何我們應該關注紅斑狼瘡?」
  • 大紐約衛生協會社區活動會議, 簡報標題: (Greater New York Health Association)
    「服務多元文化紅斑狼瘡患者與家屬的HSS模式」
  • 北美華人健康護理會議
    「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 針對美國華人全身性紅斑狼瘡患者的創新健康教育,加強與關懷提案」
  • 少數族裔渠道機構全國模範人士會議 (Minority Access, Inc. National Role Models Conference) 
    「加強研究與治療,以消除社會健康差異」

若有意於閣下機構內安排紅斑狼瘡教育講座,請通過免費電話: 212.774.2508/866.505.2253,或網站聯絡本聯盟。