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「解開紅斑狼瘡的秘密:紅斑狼瘡與心臟」常見問答集

全身性紅斑狼瘡基金會 (S.L.E. Lupus Foundation) “Get into the Loop” 紐約市醫院之旅,公眾與患者教育部門計劃,2005 年 11 月 3 日

什麼是紅斑狼瘡?

全身性紅斑狼瘡 (SLE) 常稱為紅斑狼瘡,是一種慢性自體免疫系統疾病,會影響身體的任何器官。在紅斑狼瘡中,身體的免疫系統,正常的功能是保護外來的侵入物質,但是變得太過活躍,而造成攻擊正常組織和器官的抗體,這些組織和器官包括皮膚、關節、腎臟、大腦、心臟、肺臟以及血液。這種疾病的特徵是有生病的發病期和情況好轉的緩解期。

 

因為紅斑狼瘡的症狀來來去去,而且會模仿其他疾病的症狀,因此很難確診。沒有一間實驗室檢查能夠明確證實病人得了這種複雜的疾病。幸運的是,對於紅斑狼瘡的認知正在增加,因此越來越能夠快速的確認。


紅斑狼瘡的高發人群?

目前預估紅斑狼瘡影響約 150 萬的美國人。雖然性別不拘,但是百分之 90 是女性,而且大部分是育齡期婦女。美國非裔婦女的得病率比白人女性高出三倍,而且他們的病情較為嚴重。國家衛生研究院 (National Institutes of Health) 的數據顯示每 250 位美國非裔女性就有一位罹患紅斑狼瘡。在美國亞裔女性和西班牙裔女性中,其得病率也是比白人女性高出兩倍。美國原住民女性的得病率也是不成比例。


紅斑狼瘡的治療方法?

紅斑狼瘡無法根治,因此早期確診和適當的治療能夠控制症狀,降低器官或組織受到永久損壞的風險。一旦確診是紅斑狼瘡後,就會評估對重大器官的傷害,包括大腦、腎臟、心臟和肺臟。治療策略取決於病情活躍程度和疾病影響範圍,可以提供的藥物從開架式止痛藥和消炎藥到處方藥、心理治療、改變健康飲食以及修正生活方式等,例如不要曬太陽和避免壓力。


紅斑狼瘡對心臟健康的威脅有多嚴重?

心血管系統是紅斑狼瘡的主要目標。它會造成肌肉本身出現發炎現象 (心肌炎) 或其內膜出現發炎現象 (心內膜炎),直接削弱心臟功能。但是紅斑狼瘡患者最常見的心臟病是心囊出現炎症 (心包炎),導致呼吸短促以及劇烈胸痛。這些併發症通常是使用強效消炎藥和免疫系統抑制劑加以治療,如皮質類固醇。


冠狀動脈疾病呢?

三分之一以上的紅斑狼瘡患者是此併發症的高危險群,主要原因是炎症和各種免疫系統異常造成冠狀動脈快速硬化、狹窄和阻塞的症狀,稱為動脈粥狀硬化。最後會形成栓塞或血小板斑塊,從動脈內膜上脫落,干擾到心臟和大腦的血流。紅斑狼瘡患者較少見的冠狀動脈疾病病因包括動脈壁發炎、動脈痙攣以及血栓。這些潛在問題令人不寒而慄,因為紅斑狼瘡女性患者出現胸痛或心臟病的機率是同年紀女性的 50 倍 (紅斑狼瘡男性患者的風險是十分之一)。

但是我還年輕,而且我很用心照顧自己。

得了紅斑狼瘡就表示該病患更容易罹患冠狀動脈疾病。40 歲以下的紅斑狼瘡年輕女性患者,與同年紀的女性相比,得到此疾病的機率將近五倍,無論她們是否吸菸、是否有高血壓、糖尿病或體重過重。經過一段時間後,心臟供血和供氧量的減少,削弱了肌肉的力量。膽固醇塊可能從動脈內膜上脫落,干擾了到大腦和心臟的血流量。長期使用皮質類固醇也會造成傷害。


我該如何保持心臟的健康?

定期去看醫生,一定要記得敘述新的或發生變化的症狀,包括胸痛或呼吸急促。詢問心臟病或中風的其他警訊,以及出現時該如何處理。目標是要儘早察覺和治療紅斑狼瘡的發病期,限制皮質類固醇的使用 (用聰明的方式,經過醫師許可),採取行動阻止其他損傷心臟的風險因子 (吸菸、高血壓、體重過重),規律的運動 (每天 30 分鐘散步也有幫助),以及遵守健康飲食。其他的關鍵:您要與醫師密切配合,包括心臟病專家 (心臟科醫師)。有些醫師會為紅斑狼瘡患者開立 statin 類藥物,降低冠狀動脈疾病的膽固醇。


哪些特定紅斑狼瘡患者容易併發心臟病?

特定人口,像黑人女性,需要特別警覺。心臟病不僅是所有黑人女性的頭號殺手,有色女性的心臟病死亡率幾乎比白人女性高出百分之 70。黑人女性比白人女性罹患紅斑狼瘡的機率大約是三倍,因此更加提高了損傷心臟的風險。


紅斑狼瘡目前的主要研究領域有哪些,心血管疾病是不是其中一項?

紅斑狼瘡 40 年以來都沒有核准任何主要的新療法,極需要突破。不過,研究員最近已經有顯著進展,令人興奮的報告就是發現疾病的作用方式以及如何治療。這些研究發現是更深入了解紅斑狼瘡的基因連結,加深了對紅斑狼瘡如何攻擊大腦、腎臟和皮膚的認識。另外也針紅斑狼瘡心臟病的推論得到一些很有前景的進展。研究員了解到更多針對此器官的免疫系統異常現象,對於動脈粥狀硬化的生物標記 (預測指標) 有更深入的理解。另外在心臟病的早期檢測技術也有了改進,治療藥物的選擇也變多了。


有任何藥廠正在開發治療紅斑狼瘡的新藥嗎?

是的,終於有了。數家藥廠正在開發新的治療藥物。您在網上搜尋,即可找到這些藥廠及其新藥的資訊。您也可以尋找報告發現新藥的網站,例如 http://www.lupusny.org/ 和 http://www.lupusresearchinstitute.org/.


我對促進研究進展和藥物開發可以提供哪些協助?

身為紅斑狼瘡患者,您參與臨床試驗,就是直接幫助推動紅斑狼瘡治療科學,而且同時也幫助了您自己。臨床試驗是一項研究計劃,評估在人體上醫療診治、藥物和裝置的安全性及療效。美國食品藥物管理局 (FDA) 要求必須先進行這類試驗,才能將藥品開立給患者服用。如需紅斑狼瘡臨床試驗的資訊,請造訪下列網站:
http://www.clinicaltrials.gov/
http://www.lupusresearchinstitute.org/
http://www.centerwatch.com/.


紅斑狼瘡患者的展望是什麼?

目前還沒有根治的方法,但是現在每年研究員都對這個疾病獲得非常有希望的新見解,而且不斷在揭露新的療法。就在 20 年前,僅有百分之 40 的紅斑狼瘡患者在確診後活過三年。現在,因為早期診斷、治療方法的調整以及小心的監控,大部分的紅斑狼瘡患者可以擁有和一般人相當的壽命。2005 年百分之 80 以上的紅斑狼瘡患者活了 10 年或更長的時間。


深入了解全身性紅斑狼瘡研討會,這是一個免費支援與教育團體,每月在 HSS 舉辦的活動。

Authors

Headshot of Michael D. Lockshin, MD
Michael D. Lockshin, MD
Attending Rheumatologist, Hospital for Special Surgery
Director, Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease
 

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