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LANtern® (紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟)

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LANtern® (紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟)

  • Jenny 的故事

    Image: Jenny L.

    在紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟, 我有機會對其他病患者發洩我的心情, 而發洩完後總是能讓我平靜下來. 知道自己並不孤單, 讓我很欣慰. 做為一個團體, 我們可以讓其他人聽見我們的聲音.

  • Vicki 的故事

    Image: Vicki on the beach with her son

    我很感謝與來電者說話的每個機會, 那能幫我了解每個人不同的擔憂以及面對紅斑狼瘡的不同方式. 也讓我有能力去教育其他人關於這種疾病的知識, 或是解答他們的一些憂慮.

  • Diana 的故事

    Image: Diana Meng

    我女兒 Cindy 7 歲的時候發病了, 而且很嚴重. 我們很擔心她, 但不知道發生了什麼事. 醫生告知我和我先生確診結果的那一天, 永遠改變了我們和 Cindy 的生活. 她患了紅斑狼瘡, 我們從來沒有聽過這個病.

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 是唯一註醫院的全國性協會,專為患有紅斑狼瘡的美國亞裔及其家屬提供支援與教育資訊計劃。紅斑狼瘡通常是「隱性」的疾病,往往很孤立,而且不易被了解。亞裔關懷聯盟就在這裡提供協助。

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 與提供社區醫療照護、多元服務的各單位也一同組織合作,竭力進行宣導,將認識紅斑狼瘡做為美國亞裔重要的健康議題。相對於白人而言,紅斑狼瘡在亞洲人的發病率是兩到三倍,而且病情通常較為嚴重. 此病無法治癒, 但是早期診斷和治療會有幫助.

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 計劃由特殊外科醫院創辦, 以服務社區為宗旨. 本計劃受惠於 Rheuminations, Inc., 的慷慨資助才得以營運, 並獲以下機構和組織的大力合作: S.L.E. 紅斑狼瘡基金會, 王嘉廉社區醫療中心, 紐約下城醫院 (福安康寧) 華人社區保健計劃, 紐約大學骨科關節醫院以及紐約大學醫學院美國亞裔健康研究中心. 

 

LupusMinder: A Free Mobile App for People With Lupus

Photo of mobile phone with Lupus Minder app.

Now available for free download, LupusMinder was developed at HSS to track medications, daily symptoms and appointments. Visit hss.edu/lupusminder.

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 支援熱線

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請致電:
866.505.2253 - 免費熱線
212.774.2508 - 或紐約市內

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟之出版刊物

Image: Cover of Talking About Lupus brochure

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