LANtern® (Lupus Asian Network)

LANtern® (紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟) 在 2003 年成立, 是唯一以美國亞裔紅斑狼瘡患者及親友為主的計劃, 提供病友支援與教育資訊的全國性組織。研究指出, 紅斑狼瘡在美國亞裔人士的發病率高於白人兩到三倍. 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 專門為美國亞裔社區提供更多有關紅斑狼瘡患者需要的支援, 教育與認知.

透過社區外展教育活動以及與當地和全國組織團體的合作, 我們希望將紅斑狼瘡的認識, 推廣給醫學專業人員, 社服人員, 確診和未確診的紅斑狼瘡患者, 以及一般大眾. 我們設計全國支援熱線的目的, 就是專為想與其他患有紅斑狼瘡患者建立互助關係的美國亞裔患者, 語言內有中英雙語病友的相關服務. 我們的出版刊物, 是為了解答美國亞裔紅斑狼瘡患者及其家屬的問題與擔憂.

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟屬於特殊外科醫院 (Hospital for Special Surgery’s Department of Social Work Programs) 的社會工作服務部門一計劃, 與醫院內的其它紅斑狼瘡支援計劃有緊密的合作.

我們的任務

我們的任務是透過我們的雙語病友健康教育計劃, 支援, 提升以及改善美國亞裔紅斑狼瘡患者及其家屬的生活品質. 我們的目標是建立和擴展擁有希望與相互理解的互助網, 讓大家更加認識這種複雜的疾病.

我們的目標

• 為美國亞裔患者及家屬提供文化及語言上可溝通的病友健康教育.
• 培訓美國亞裔紅斑狼瘡患者及家屬成為志工, 讓他們有能力成為病友健康教育員.
• 加強護理人員, 病患與社區資源間相關的管道, 溝通和了解, 促進美國亞裔社區對於紅斑狼瘡的認識與支持.

諮詢委員會

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟之諮詢委員會在支援該計劃的使命。成員為志工人仕 。他們扮演一個整合的角色 , 提供寶貴的指導、資源以及制定策略使其不斷成長。委員會的成員有醫師、社區領袖以及患者代表。我們的諮詢委員會成員都有非常寶貴的見識，以及多年與社區健康推廣活動的經驗。他們以無比堅定的信念和合作的熱忱奉獻自己的時間。

(Diane Gross, MPH) 黛安·格羅斯，公共衛生碩士，是一位熱衷於患者聲音的倡導者。她曾擔任狼瘡研究聯盟的全國項目和倡導主任，領導患者參與、多樣性、教育和倡導項目。在此之前，她曾在美國「March of Dimes基金會」全國辦公室擔任醫療主任特別項目主任，主要負責管理一項聯邦資助，用於在少數族裔社區開發、評估和實施遺傳教育項目。她擁有哥倫比亞大學公共衛生學院的公共衛生碩士學位。

Henrietta Ho-Asjoe, MPS, 是 NYC Health and Hospitals Corporation (譯: 紐約市衛生及醫院機構) 屬下之OneCity Health保健計劃高級總監。她帶領他們的DSRIP項目11,設計和指導教育活動,幫助醫療補助低收入和沒有醫療保險的紐約公民市理解及參與基層醫療服務的重要性。還負責發展發新計劃, 幫助醫療人員加深了解異族文化。她在公共和社區衛生的經驗豐富，重點是提高健康差距，社會影響，公共健康宣傳, 和計劃發展。她是Praeger Handbook of Asian American Health: Taking Notice and Taking Action (2009) (譯: 亞裔美國人健康的普拉格手冊)編輯之一. 她是多個本地及國家的非營利組織的顧問會成員. 於2002年開始加入紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟諮詢委員會。

Cindy M. Hou, DO, MBA, 是紅斑狼瘡患者也是醫師。在她七歲時，就被診斷出罹患全身性紅斑狼瘡。她在National Institutes of Health (譯: 國家衛生研究院) 接受試驗療法。儘管她罹病，還是從耶魯大學畢業，並在University of England College of Osteopathic Medicine取得醫學學位。自2004 年起，她就加入紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟成為諮詢委員。侯醫生在New Jersey 的Kennedy Health Systems/Rowan University – School of Osteopathic Medicine 完成內科住院實習與感染科研究員訓練，目前成立私人診所。在Kennedy Health Systems, 侯醫生是感染控制委員會醫生主席，並積極參與預防「難辨梭菌」(CDiff) 和其他衛生相關的感染。

Philip J. Kahn, MD, 擔任NYU School of Medicine (譯: 紐約大學醫學院) 兒科助理教授。負責在NYU Langone Medical Center, Hospital of Joint Diseases, Bellevue Hospital, Woodhull Hospital and Maimonides Medical Center 醫療中心提供兒科風濕病醫療服務。除了熱愛臨床護理, Kahn醫生亦熱衷於教育。為臨床醫生, 他每年組織兒科風濕病研討會, 以及每年三次為醫學生提供如何護理慢性病的講課。Kahn醫生畢業於Tel Aviv University學院，在NYU Langone Medical Center內科住院實習, 與在NewYork-Presbyterian/Morgan Stanley Children’s Hospital 完成兒科風濕病研究員訓練。

Kenny Kwong, PhD, LMSW, 是Touro College Graduate School of Social Work 的副教授。他有服務社區的廣泛經驗，也是研究員，在心理健康、藥物濫用、癌症、青少年懷孕預防、心血管健康以及健康素養等領域。自 1995 年起，Dr. Kwong 在當地及全國會議中，就移民健康、文化敏感性、糖尿病、菸害防制以及心理健康等主題，舉辦了各種研討會與簡報。從 2002 開始，他成為紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟諮詢委員會的成員之一，在規劃與健康關懷提案中提供了許多意見與建議。

Michael Lockshin, MD, 是HSS醫院主治醫生，芭芭拉·沃爾克婦女與風濕病中心總監, 以及HSS醫院瑪麗·柯克蘭狼瘡研究中心聯合總監。他還是威爾康奈爾醫學院的醫學教授和婦產科醫生。 Lockshin醫生是致力解決慢性病及醫療患者個人保健問題的先驅。他的最新著作 “The Prince at the Ruined Tower: Time, Uncertainty and Chronic Illness” 譯:《廢墟塔上的王子：時間，不確定性和慢性病》是一本深入研究患者、醫生和我們醫療系統之間相互聯繫的書。Lockshin醫生撰寫了近300篇研究論文，書籍章節和書籍，其中大部分涉及狼瘡、妊娠、抗磷脂綜合徵和疾病中的性別差異。從2005年至2010年，他擔任《風濕病學》第一季刊《關節炎與風濕病》的主編。 Lockshin醫生畢業於哈佛大學和哈佛醫學院；並獲取哥倫比亞長老會醫院之風濕專科院士。

Karen Ng, MPH, 是紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 的一創辦人。她於 2001 年開始在此計劃為美國亞裔社區中提倡對紅斑狼瘡的認識。在任六年多來，Ms. Ng 以自身罹患紅斑狼瘡的經驗，熱情和領導能力讓全國注意到紅斑狼瘡亞裔關懷聯的服務重要性。她畢業於康乃爾大學，並在 2009 年於哥倫比亞大學取得公共衛生碩士。她積極參與紐約市各個美國亞裔非營利組織團體的志工服務，而且十分感謝給予她無條件的關愛與支持的親友。

Ada Wong, RHIA, 自2009 年開始加入紅斑狼瘡亞裔關懷聯諮詢委員會。她是紐約長老會曼哈頓下城醫院的(福安康寧)主任,在行政上審查各種計劃與服務，著重於紐約市美國華裔社區的預防保健與福利。她的部門專為移民華人社區主動解決健康需求上的問題，並透過健康篩檢與教育服務觸及更廣大的華人社區的需要。Ms. Wong 擁有SUNY Downstate Medical Center 的健康資訊管理學位，以及20 幾年的社區與醫療保健工作。

Arthur Yee, MD, PhD, 是Hospital for Special Surgery (醫院)的助理主治醫師，以及Medicine at Weill Cornell Medical College的助理醫學教授. 他的專科領域是風濕免疫科疾病。他另外的特別專科是類肉瘤病、全身性紅斑狼瘡、脊椎關節炎、類風濕性關節炎以及結晶型關節炎。Yee 醫生在Princeton University大學畢業，NYU Medical School取得醫學與博士學位。隨後在Weill Cornell內科住院實習，並在Hospital for Special Surgery完成風濕免疫科研究員訓練。自 1997年起在此醫院擔任助理主治醫師。

Yajie Zhu, EdD, 擁有哥倫比亞大學健康教育博士學位，與及健康教育專家碩士認證（MCHES）。 作為王嘉廉社區醫療中心健康教育部主監，朱博士領導一個多學科團隊，採用綜合方法為患者提供健康教育，並為患者和社區開發與文化背景和語言相符的健康教育資源。 朱博士對個別患者健康輔導和社區教育方面經驗豐富，並為移民社區大力提倡平等機會獲得健康信息和服務。

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的歷史

在 1999 年, Su Kin Kim, LCSW, ACSW 是 HSS 社會工作計劃處的實習生, 她進行了一項研究, 決定美國亞裔紅斑狼瘡患者對於文化專屬計劃的需求. 報告的結論是紅斑狼瘡的病友健康教育計劃將為美國亞裔社區帶來好處, 這些社區經常面臨語言障礙, 無法有效獲取和利用處理紅斑狼瘡的相關資訊. 亞裔關懷聯盟的創辦就是為了讓美國亞裔紅斑狼瘡患者及其家屬與其他患者建立聯繫, 這些患者因為親身經歷而了解這個疾病對日常生活與其文化內涵所造成的衝擊.

2003 年, 亞裔關懷聯盟 正式展開活動, 在創辦人 Karen Ng, MPH 的領導下, 舉辦了第一次的病友健康教育員培訓計劃. 病友健康教育員培訓計劃的策劃是為了教導紅斑狼瘡患者, 如何為美國亞裔患者及其家屬提供有效的支援與教育. 那年, 全國性的亞裔關懷聯盟 支援熱線正式開通.

現在, 支援熱線仍在計劃主管 的領導下, 為紅斑狼瘡患者及其家屬提供支援. 亞裔關懷聯盟 意識到教育社區消除對紅斑狼瘡的錯誤認知以及提供最佳支持網路的重要性. 計劃名稱的中文意思是「紅斑狼瘡之曙光」. "Lantern" 的中文意思是燈籠, 象徵紅斑狼瘡患者及其家人的希望與光明.

時間表:

2001:

• 對風濕免疫科醫師介紹美國亞裔關懷提案 (與全身性紅斑狼瘡基金會配合)
• 第一次的諮詢委員會於 12 月召開,名為「亞裔紅斑狼瘡深入教育」(A.B.L.E.，Asians for the Betterment of Lupus Education)
• 完成第一次計劃:「大紐約地區美國亞裔紅斑狼瘡健康護理人員目錄」(Lupus Health Provider Directory for Asian Americans in Greater New York)
• 在美國風濕病學院/風濕免疫健康專業人員協會年度科學會議上首次展示專業會議簡報。簡報名稱為「A needs assessment to identify psychoeducational concerns of Asian Americans with lupus:Can a peer volunteer program work?」(識別美國亞裔紅斑狼瘡患者心理教育評估需求：志工病友計劃有用嗎?)

2002:

• Rheuminations, Inc. 的贊助資金實現了 A.B.L.E. 計劃

2003

• 計劃名稱正式變更為 LANtern® (亞裔關懷聯盟)
• 亞裔關懷聯盟 推出極獲肯定的小手冊 "What Chinese Americans and Their Families Should Know About Lupus" (對於紅斑狼瘡在美華人及其家人應該瞭解什麼?)
• 舉辦了第一次亞裔關懷聯盟 病友健康教育員培訓
• 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 支援熱線開通!
• 全國亞裔健康關懷組織團體在加州舉辦
• 亞裔關懷聯盟 的加入會員, 病友健康教育員與諮詢委員會成員, 與其紅斑狼瘡支援姐妹計劃 (Charla de Lupus 和 LupusLine), 在中國城舉辦了第一場「相見相親」(Meet & Greet) 活動, 幫助建立社區意識

2005:

• 舉辦了第二次亞裔關懷聯盟 病友健康教育員培訓

2006:

• 亞裔關懷聯盟 宣導手冊「Lupus:Myths & Facts」(紅斑狼瘡: 傳說與事實) 和「Talking About Lupus」(紅斑狼瘡漫談) 撰寫完成並出刊, 以便大量發送
• 亞裔關懷聯盟 在貝爾維醫學中心紅斑狼瘡診所 (Bellevue Medical Center Lupus Clinic) 舉辦院內簡報
• 在中國城舉辦第二次「相見相親」(Meet & Greet) 活動

2007:

• Filipino American Human Services, Inc. (FAHSI) (美國菲律賓裔人權服務協會) 為亞裔關懷聯盟 公益演出一場有關紅斑狼瘡的戲劇

2008:

• 舉辦第三次亞裔關懷聯盟 病友健康教育員培訓
• 第三次「相見相親」(Meet & Greet) 活動在 HSS 舉辦

2009:

• 亞裔關懷聯盟 連同 HSS 紅斑狼瘡支援計劃 Charla de Lupus 和 LupusLine，以社區合作夥伴的身份參與 Office of Women’s Health’s National Lupus Awareness Campaign (認識婦女健康全國紅斑狼瘡活動). 三月舉辦的活動上, 創辦人 Karen Ng 分享了她經歷紅斑狼瘡的個人歷程, 在美國亞裔族群中提倡認識紅斑狼瘡

2010:

• 亞裔關懷聯盟 第一次在中華商業廣播電台接受過兩場廣播節目訪談. 第一次廣播訪談與紐約長老會曼哈頓下城醫院 (NewYork-Presbyterian Lower Manhattan Hospital) 華人社區醫療互助團體共同接受採訪. 第二次廣播訪談是與亞裔健康及社會服務委員會 (Asian Health & Social Service Council) 共同接受訪談, 由紐約探訪護士 (Visiting Nurse Service of New York) 邀約.

2010 年至今

• 亞裔關懷聯盟 是代表特殊外科醫院社區服務計劃參與紐約州衛生署成為最健康州的預防議程 提案的五個計劃之一, 目標是建立具有目標的組織, 提升美國亞裔健康議題對於紅斑狼瘡的認識, 並在美國亞裔社區中宣導早期識別, 診斷和治療紅斑狼瘡的需求.

如需亞裔關懷聯盟 活動的更多實例, 請造訪活動和計劃

無論您是紅斑狼瘡患者或紅斑狼瘡患者的親友, 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 都很樂意為您提供服務.

四個主要服務:

• 狼瘡支持小組
• 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 之支援熱線
• 預約講座時間
• 社區合作計劃

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟也提供關於紅斑狼瘡的雙語資料, 內容特別著重對華人社區很重要的議題上。

狼瘡支持小組

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 提供關於紅斑狼瘡的雙語資料, 內容特別著重對華人社區很重要的議題上. 這些資料旨在協助您與您所愛的人了解紅斑狼瘡, 也可以用來幫助討論如何面對罹患此慢性病所帶來的影響. 您可以在線上閱讀, 下載, 或是要求免費將書面資料寄給您. 如需具體醫療建議, 請尋求個人護理人員的協助.

紅斑狼瘡：傳說與事實

傳說與事實. 此出版刊物使用簡單易懂的方式, 說明紅斑狼瘡的常見誤解, 回答關於此疾病的問題, 以及解釋紅斑狼瘡的基本常識.

紅斑狼瘡：傳說與事實 (pdf 版)

紅斑狼瘡漫談

您可能很難與醫師以及親友討論紅斑狼瘡. 此出版刊物提供一些小訣竅，讓您可以輕鬆地與他人談論紅斑狼瘡.

紅斑狼瘡漫談 (pdf 版)

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紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟資訊卡. 這張明信片簡言計劃的的聯絡資料.

小手冊: 對於紅斑狼瘡在美華人及其家人應該瞭解什麼?

如果您最近確診患有紅斑狼瘡或已經是紅斑狼瘡患者，這個曾獲獎的 20 頁手冊，將給予您對抗此疾病力量與安慰. 如果要索取這個免費的小冊子，i請致電紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的計劃主管 212.774.2508 或866.505.2253 或是將電子郵件寄到 lantern@hss.edu 並提供下列資料: 您的姓名, 郵寄地址, 想要索取的手冊, 以及是否願意收到紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的活動資訊

給愛尋根究底的青少年: 紅斑狼瘡冷知識

如果您是患有紅斑狼瘡的青少年, 這本小冊子是由罹患紅斑狼瘡的年輕女孩所撰寫, 提供青少年她的親身經歷. 這本小冊子針對罹患此疾病的一些特定醫療和情緒相關問題提出討論.

視頻資源

紅斑狼瘡與新型冠狀流感：健康資訊及問答時段」余醫生, 風濕專科

HSS 醫院風濕專科余醫生分享新型冠狀病毒和新變種的信息以及解釋疫苗如何保護身體。翻譯成粵語並提供字幕。

紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟於2003年成立不久，與我們醫院之英語及西語姊妹計劃(Lupusline、Charla de Lupus) 合作舉辦了一項特別慶祝活動:「多元文化紅斑狼瘡患者中國城相見相親餐聚」，目的是讓各計劃參加者能相聚交流。

亞裔關懷聯盟每年均舉辦多項活動，希望聯繫各會員、義工人員及倡導者並建立一個家庭般的歸屬感，本聯盟十分期望此等活動，能夠增加公眾對紅斑狼瘡的認知，及為患者提供一個溝通平台。以下為每年的例行活動：

• 亞裔關懷聯盟農曆新年午餐會 (每年二/三月份) ── 自2008年起，此一年一度在紐約唐人街舉行的慶祝會，讓本計劃會員及其親友有機會互相交誼，同慶新春，並分享一己故事。每年的餐桌討論題目，均由社區服務專業人員協助編訂和主持，目的希望可幫助病者及其家人培養自我管理狼瘡病的能力, 以及適應的技巧。這節目頗受歡迎，是一項 「美味」的活動！

農曆新年午餐會

• 與紅斑狼瘡共渡健康生活 (五月份) ── 自2008年起，此每年一度的保健活動，正配合五月份的「美國紅斑狼瘡關注月 」。本活動提供專題教育講座，由亞裔關懷聯盟的英語、西語姊妹計劃、SLE Workshop，以及紅斑狼瘡研究聯盟 (Lupus Research Alliance)共同協辦。
• 紅斑狼瘡保健講座 (六月份)──亞裔關懷聯盟自2012年起舉辦此社區教育活動，旨在增強亞裔社區成員對紅斑狼瘡的保健知識，以及引起公眾對此病的關注。過去的講座主題包括：
  • 「陳思坦太極師傅在年度的狼瘡保健日為我們的會員示範八段錦」
  • 「紅斑狼瘡與新型冠狀病毒之護理： 問答環節」
  • 「應對難以捉摸的紅斑狼瘡: 醫生、病人兩面觀」
  • 「從亞裔文化角度去治理紅斑狼瘡」
  • 「妥善管理關節疼痛、關節炎及紅斑狼瘡」
  • 「治療紅斑狼瘡的西醫藥物: 病人須知」
  • 「了解紅斑狼瘡及治療方法: 紅斑狼瘡醫生及病人兩者看法」
• 紅斑狼瘡籌款步行 (十月份) ── 自2004年起，亞裔關懷聯盟每年都會帶領團隊，支持此項極具意義和重要的活動，籌得款項全部用作支持狼瘡研究項目。

專題討論及講座

亞裔關懷聯盟在曼哈頓、布碌崙、法拉盛等地聯繫了多間社區夥伴，一同致力為美籍亞裔人士提升對紅斑狼瘡的辨識、了解診斷和治療。講座內容以大眾之需求為本，用英語、粵語、普通話講授，除了針對疾病的基本教育外，更包括其它特別的專題:

• 「了解風濕性疾病與關節炎紅斑狼瘡之間的關係」
• 紅斑狼瘡關注研討會: 亞裔社群須知  
• 「狼瘡和亞裔社區：一個值得思考的謎題」(英語)
• 紅斑狼瘡患者處理有關的情緒問題
• 紅斑狼瘡與腎臟
• 照顧患有慢性疾病的家人

以上活動之社區夥伴及贊助團體包括: 紐約城市大學之亞裔美藉/亞裔研究學院、亞裔健康及社會服務委員會、王嘉廉社區醫療中心, 紐約長老會下城醫院「福安康寧」華人社區保健計劃、瑪摩利醫院門診部、萬寧大藥房、大都會猶太保健系統、紐約華人協會、大學睦鄰之家、紐約探訪護士服務 等等。

社區外展活動

亞裔關懷聯盟為了讓社區成員更能了解紅斑狼瘡，致力參與以下各教育推廣活動：

• 亞洲及太平洋島傳統族裔節
• 王嘉廉社區醫療中心「曼哈頓華埠健康日」
• 華人策劃會「家庭同樂日」 
• 紐約市立大學皇后區拉瓜迪亞社區大學「保健日」 
• 紐約長老會下城醫院「福安康寧」華人社區保健計劃「下城健康同樂日」 

閣下若有意安排紅斑狼瘡相關講座，可通過免費電話：212.774.2508/866.505.2253，或電郵lantern@hss.edu聯絡本聯盟。

為專業人士提供的講座
自成立以來，無論是全國性或是社區性，但凡有關推廣紅斑狼瘡於美籍亞裔社群的教育丶普及性及影響，亞裔關懷聯盟都樂意向社區醫療服務人員提供資料及指引。

集合我們醫院的醫療團隊丶社會工作者和亞裔關懷聯盟一眾的知識和經驗，得以向各界專業人士提供紅斑狼瘡的教育講座, 更要感謝亞裔關懷聯盟之社區夥伴協助策劃及推廣此等活動。

其他專題講座及醫學會議包括：

• 美洲中華醫學會 研討會
  • 「結節病的演變」( 英語)
  • 「風濕病, 狼瘡與新型冠狀病毒：研究更新」（英語）
  • 「冠狀病毒-19與紅斑狼瘡（新思維）」(英語)
  • 「紅斑狼瘡與亞裔社區」
• 美國華人醫師會 醫學會議 
  「全身性紅斑狼瘡: 多症狀的疾病」
• 美國亞裔婦女健康研討會 (Asian American Women's Health Symposium)
  「縱看婦女一生的健康」
• 美國風濕病學會/風濕免疫健康專業人員協會年度會議 (American College of Rheumatology/Association of Rheumatology Health Professionals)
  「針對文化差異，為成人及青少年紅斑狼瘡患者而設的病友支援服務- 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 服務美籍亞裔患者及家屬的模式」
  「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 創新的全國性計劃評估」
  「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟：注重族裔文化的紅斑狼瘡教育與關懷之成功策略    
• 亞裔健康及社會服務委員會會議
  「紅斑狼瘡與我們亞裔社區」
  「與慢性疾病共存的患者及其照護人員之情緒健康」
• 亞太美國醫學院學生會 紅斑狼瘡研討會 
  「有關加強成人及兒童紅斑狼瘡了解丶抗磷脂綜合症狀及跨文化醫療服務互動研討會」
  「確診後的第一天：與病人建立關係」
• 亞太美國醫學院學生會東北區 研討會 
  「美籍亞裔及太平洋島欠缺的保健照護」
• 美國公共衛生協會年會 
  「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 讓美國亞裔族群了解紅斑狼瘡」
  「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 給紅斑狼瘡女性患者及其家屬加添力量的革新方法
• 美國亞裔健康研究中心會議 
  「透過病友輔導模式去強化社區成員」
• 美洲中華醫學會年度科學會議/第十六屆美加籍華裔醫學會聯合年會
• 華人策劃協會 會議
  「華人社區 - 為何我們應該關注紅斑狼瘡？」
• 大紐約衛生協會社區活動會議, 簡報標題: (Greater New York Health Association)
  「服務多元文化紅斑狼瘡患者與家屬的HSS模式」
• 北美華人健康護理會議
  「紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟: 針對美國華人全身性紅斑狼瘡患者的創新健康教育，加強與關懷提案」
• 少數族裔渠道機構全國模範人士會議 (Minority Access, Inc. National Role Models Conference) 
  「加強研究與治療，以消除社會健康差異」

若有意於閣下機構內安排紅斑狼瘡教育講座，請通過免費電話: 212.774.2508/866.505.2253，或網站聯絡本聯盟。

我們邀請您加入義工服務或分享您面對紅斑狼瘡的經驗, 成為 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 工作的一份子. 另外, 請查看網頁右邊的「近期活動」, 了解未來參與我們活動的機會.

志工服務機會

志工 是我們紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟計劃的中心與靈魂. 紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 需要義工對於病友健康教育, 社區關懷, 計劃評估以及行政管理中的特殊專案提供協助. 義工也代表紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 參與社區健康活動. 很多志工也能以義工經驗來抵免實習時數. 我們希望尋找有動力, 負責任和可靠的志工, 以自己的經驗和才能來豐富計劃的內涵.

• 病友健康教育員
  如果您的生活已經受到紅斑狼瘡的影響, 那麼您可以利用這個獨特的觀點來協助其他人. 藉由學習紅斑狼瘡相關知識, 發展您的傾聽技巧, 提升推薦有效應對方法的能力, 您可以成為紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 的病友健康教育人員. 我們提供全面的病友健康教育培訓課程, 志工們都認為從該課程獲益良多, 且能夠自我充實. 請撥打 212.774.2508 或透過電子郵件 取得更多相關資訊. 具備雙語能力者更佳, 但並非必要條件.

• 計劃志工
  如果您有興趣了解慢性疾病對患者及其家屬的影響, 發展文化能力技巧, 與醫療團隊一起工作, 並希望改變美國亞裔社群, 請成為一名紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟的計劃志工. 這裡有很多具體方案能讓您發揮才能和興趣. 請撥打 212.774.2508 或透過電子郵件取得更多相關資訊.

多元媒體

• 紅斑狼瘡研究聯盟慶祝亞裔美國人太平洋島民傳統月: 專訪紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟 的計劃主管 顏小源 (翻譯版本)
• 紐約城市大學之亞裔美藉/亞裔研究學院 紅斑狼瘡意識研討會：亞裔社區對此病須知 
  本聯盟邀請 資深小組，討論就紅斑狼瘡在美籍亞裔社區的普及性，提高各界的關注。
• 美國亞裔婦女健康研習會 縱看婦女一生的健康 
  由亞裔關懷聯盟計劃經理陳美蘭女士主持，及亞裔關懷聯盟顧問委員會成員和紅斑狼瘡患者候孟玲 醫生有份參予。在這紐約市的研習會中，亞裔關懷聯盟與社區成員談及與紅斑狼瘡共存及提高對紅斑狼瘡關注的重要性。
•  中華電台廣播 講解紅斑狼瘡 
  因獲得「福安康寧」華人社區保健計劃的邀請，亞裔關懷聯盟得以第一次在廣播中講解紅斑狼瘡這個病, 更向三州地區的華語聽眾，介紹了亞裔關懷聯盟計劃。
• 婦女健康辦事處 啟動全國性紅斑狼瘡關注運動 
  在此片段內，亞裔關懷聯盟創始人吳女士談及其患上紅斑狼瘡的個人經驗，及全國性紅斑狼瘡關注運動對其他病人的裨益。