全身性系統紅斑狼瘡 - 常見問題集

• 紅斑狼瘡有哪些類型?
• SLE 的症狀有哪些？ ?
• SLE 的病程不一樣嗎?
• 如何治療 SLE?
• 紅斑狼瘡女性患者可以正常懷孕嗎?
• 如果發生腎衰竭，還能康復嗎?

紅斑狼瘡有哪些類型?

紅斑狼瘡有以下幾種形態:

• 全身性系統紅斑狼瘡 (SLE);
• 盤狀紅斑狼瘡 (只是疤痕型皮疹) 和亞急性皮膚型紅斑狼瘡，都是以皮疹為主;
• 藥物性紅斑狼瘡，這是比較罕見的，可能是由阿普利素寧 (Hydralazine) 和普魯卡因醯胺 (Procaine Amide) 這類藥物引起的;
• 新生兒紅斑狼瘡，發生於特定血液檢驗異常的孕期婦女所產下之新生兒.

SLE 的症狀有哪些?

典型的全身性紅斑狼瘡患者很好辨認: 常見的典型病患就是一位年輕女子出現發燒，淋巴腺腫大，臉上出現蝴蝶形皮疹，在身體兩側相同的小關節出現關節炎，脫髮，胸痛以及尿液中含有蛋白質. 然而，在發病時大多數病患症狀僅在身體的一個或兩個部位. 按出現頻率排列，紅斑狼瘡常見的警訊和症狀包括:

• 關節炎;
• 倦怠，疲勞，低燒 (有時高燒) 和體重減輕;
• 皮疹，特色是分佈在肩膀部位和上臂後側，指尖和甲根部位，以及面部皮疹，通常是對陽光照射的反應;
• 脫髮很常見.
• 腎 (腎臟) 病;
• 血液疾病，如溶血性貧血 (Hemolytic Anemia)，白血球減少，淋巴細胞或血小板減少症;
• 由於胸膜炎或心包炎引起的胸痛;
• 腹痛;
• 頭痛，情緒障礙，精神錯亂，精神病，癲癇和中風.
• 免疫紊亂 (抗體攻擊自身細胞，包括 Anti-dsDNA 或 anti-Sm 或抗磷脂抗體 (抗心脂，紅斑狼瘡抗凝血，或梅毒檢驗假陽性); 陽性抗核抗體;
• 光敏感，在您曝曬於陽光下後產生不適 (不只是皮疹)，需要使用高係數的防曬乳液;
• 口腔和鼻腔內出現不會痛的小潰瘍.

除了與您討論這些問題和其他症狀以外，醫師還會要求進行各種檢驗，以確診紅斑狼瘡. 這些檢查包括常規血液檢查，尿液分析和生化檢驗.

SLE 的病程不一樣嗎?

是的. 全身性紅斑狼瘡患者有三種病程類型: 慢性發作型，復發緩解型和長期緩解型. 慢性發作型最常見，大約佔了病程的一半時間. 紅斑狼瘡的嚴重程度從中度到危及生命. 個別病人的腎，腦疾病惡化的預後比關節炎，皮疹或其他器官問題的預後要嚴重得多. 存活十年的患者超過 80％，但是致殘卻是常見的. 儘管個別紅斑狼瘡患者往往會反覆發病，患者先前發病時伴隨著關節炎和皮疹，那麼將來再次發病時可能也會出現類似的症狀，但是這種疾病隨著時間流逝也會發生變化. 患病多年的患者會出現高血壓，加速動脈粥狀硬化，心肺疾病，腎衰竭，骨質疏鬆以及治療中的併發症。抗磷脂抗體陽性患者會發生血栓及心臟瓣膜疾病.

如何治療 SLE?

根據您的症狀，血液檢驗結果和受影響的器官，您可能要使用下列一或多種藥物: 非類固醇類消炎藥 (NSAID); COX -2 抑制劑，如 rofecoxib (Vioxx) 和 celecoxib (Celebrex); 羥氯奎寧 (Plaquenil)，也被稱為抗瘧疾藥物; 皮質類固醇，如口服，注射或是靜脈注射 prednisone 和 methylprednisolone (Medrol); 免疫抑制藥物，如硫唑嘌呤 (Imuran)，甲氨蝶呤 (Rheumatrex)，環孢素 (Sandimmune，Neoral)，黴酚酸酯 (Cellcept)，塞克羅邁得 (Cytoxan)，其中有些也會通過注射或靜脈注射給藥. 此外，如果您有血栓困擾，可能需要服用阿斯匹靈 (Aspirin)，華法林 (Coumadin)，肝素 (heparin) 或低分子量肝素 (Lovenox 或 Fragmin). 此外，在適當的時候，也可以使用實驗療法.

紅斑狼瘡女性患者可以正常懷孕嗎?

大多數紅斑狼瘡患者都可以懷孕. 但因為常出現併發症，所以應該將這些患者視為高風險群. 在孕期或計劃懷孕時，轉介到專業護理永遠都是最合適的作法. 抗磷脂抗體陽性患者有流產的風險; 而帶有 anti-Ro/SSA 和 anti-La/SSB 抗體的患者則有可能使孩子罹患新生兒紅斑狼瘡.

如果發生了腎衰竭，還能康復嗎?

儘管目前療法不斷進步，紅斑狼瘡腎炎仍會讓少數患者腎衰竭. 這些在急性發作後進入洗腎的患者，有三分之一能夠在第一年內停止洗腎. 其餘的三分之二患者，需忍受年復一年腎功能逐漸惡化的痛苦，而且無法恢復正常腎功能; 但還是得接受洗腎和等待腎臟移植.

Updated: 4/12/2017

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