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紅斑狼瘡與紅斑狼瘡藥物對情緒的影響

全身性紅斑狼瘡 (SLE) 研討會內容摘要, 特殊外科醫院 2007 年 4 月 26 日

簡介

紅斑狼瘡會 嚴重影響情緒以及人生觀. 無論是紅斑狼瘡本身所引發的症狀,或是服用紅斑狼瘡藥物所導致的副作用,都會對紅斑狼瘡病人的心理有顯著的影響.

紅斑狼瘡是一種非常複雜並且發病形式多樣的疾病,以不同的方式影響病人的生活. 有時候,這種不確定性會導致病人產生困惑、懷疑和壓力.

紅斑狼瘡是由於免疫系統過度反應所造成。治療的目標是恢復免疫系統的自動調節功能,以避免過度的免疫反應,而引發嚴重的副作用;簡單來說,就是要讓免疫系統恢復正常。然而,藥物有時候可能會導致一些無法預期的作用.

本篇旨在解釋由疾病產生的心理影響和治療藥物 所產生的副作用之間的差異.

SLE 症狀的影響

由於紅斑狼瘡臨床表現的多樣性,因此被稱為「最佳偽裝者」. 各種類型的症狀可能會混淆患者及其家庭醫師,因此通常很難做出初步診斷.

進一步來說,即使做出了初步診斷,也無法準確地預估此病的發展方向. 診斷的延誤和症狀的困難預測,往往會令患者感到挫折,同時也降低了他們對醫療團隊的信心.

另外一個無奈的事實是紅斑狼瘡的許多症狀,例如各式各樣的酸痛和疲勞,在不是紅斑狼瘡病的人身上也普遍存在. 紅斑狼瘡患者因而面臨更進一步的不確定性: 他們的症狀是紅斑狼瘡嗎? 會不會是身體老化或者是與紅斑狼瘡完全無關的疾病呢?

這種不確定性可能導致紅斑狼瘡患者擔心身上的每個症狀都是 SLE 的警訊,即使醫療團隊告訴他們不必擔心,仍無法感到放心. 這種不確定性也會導致對健康感到茫然與習慣性的擔心,且干擾病患對未來進行規劃的能力.

壓力

紅斑狼瘡是壓力造成的嗎? 簡要的回答:「不是」.

雖然 壓力 的出現可能會引起紅斑狼瘡病發,但是尚未有直接證據指出壓力本身就足以引起紅斑狼瘡或讓紅斑狼瘡病發.

這項臨床證據對那些因為紅斑狼瘡病而責怪自己的人來說很重要,因為他們認為他們罹患紅斑狼瘡可能是因為自己的壓力所致. 這種對壓力致病的合理化是非常人性化且可以理解的,雖然我們仍然無法完整了解紅斑狼瘡的病因,但這確實足以說明紅斑狼瘡不是由心理因素引起的疾病.

這裡有一些壓力和紅斑狼瘡病發之間聯繫的生物學研究. 這些研究集中在 B 細胞, T 抑制細胞,細胞激素和各種各樣的抗體. 應當指出的是,儘管這些研究結果很有意思,但是尚未與實際臨床建立關聯.

儘管壓力似乎不是引發紅斑狼瘡疾病的主要原因,但是可以肯定的是紅斑狼瘡所引發的生理症狀給患者帶來的精神壓力,及其不確定性導致人們對身體狀況的擔憂.

SLE 引起的直接併發症

紅斑狼瘡能夠直接影響患者的思考,情緒及個性. 當這些影響都出現時,就稱為 神經精神性紅斑狼瘡. 神經精神性紅斑狼瘡的症狀包括:

  • 認知功能障礙: 是指各種相關的表現,包括健忘,焦慮,不信任和一般性思考困難. 一些紅斑狼瘡患者形容這種感覺像是「漿糊腦袋」,或是身處在「紅斑狼瘡迷霧」中. 紅斑狼瘡病發之時,常見到輕度及可逆的認知功能障礙. 沒有紅斑狼瘡病的人也同樣會有這些感覺,這也就說明醫師很難確診紅斑狼瘡最好的例子.
     
  • 憂鬱和焦慮: 紅斑狼瘡病可能引起的直接反應,比如面對疾病的心理反應,或者是治療紅斑狼瘡引起的藥物不良反應. 情緒上的症狀同樣也普遍存在於沒有紅斑狼瘡病的人,所以一般來說很難判定紅斑狼瘡患者憂鬱和焦慮的真正原因.
     
  • 個性改變: 這包括各種情緒,例如憤怒,煩躁和不穩定性 (情緒或是行為不像自己的感覺). 這些個性變化的不可預測性,使得一些紅斑狼瘡患者很難與周遭的人相處. 他們甚至懷疑自己的溝通問題,是否源自於朋友與愛人對他們病況反應冷淡所造成.

類固醇

類固醇經常作為紅斑狼瘡治療的核心藥物,但是潑尼松 (Prednisone) 之類的類固醇會引起神經精神性紅斑狼瘡的所有症狀. 神經精神疾病症狀在全身性紅斑狼瘡中很常見,因此以下疾病詞彙已廣泛使用,但是並不一定是由藥物引起且難以確定.

在試圖區分導致神經精神症狀的原因時,請記得在下列情況下,紅斑狼瘡 更有可能是引發神經精神症狀的原因:

  • 增加潑尼松劑量兩星期以上
  • 潑尼松每天的使用量低於 40 毫克
  • 隨著提高類固醇劑量,情緒方面的症狀得到改善.

神經精神症狀的生物學

紅斑狼瘡患者可能想要從生物學的角度,了解此疾病如何直接影響其思考與情緒.

就自體免疫系統而言,紅斑狼瘡通常與神經系統直接相關. 紅斑狼瘡如何影響人的大腦,仍有爭議. 抗神經元抗體 (一種針對神經組織的抗體) 已證實是存在的,但是目前尚未了解這些抗體是否會直接造成神經損傷. 我們都知道紅斑狼瘡病人即使不服用類固醇,也會出現憂鬱,精神錯亂,混淆,不信任甚至是精神病.

抗磷脂抗體 (Anti-phospholipid) 也存在於一些紅斑狼瘡患者體內. 抗磷脂抗體似乎並不會引起發炎反應,但是卻有可能 增加血栓風險, 並且與中風和認知問題有關.

許多神經精神方面的影響是可逆的,如果紅斑狼瘡患者只有關節和皮膚病變,或者抗核抗體 (ANA) 呈陰性,亦或是由藥物所引發的結果,那麼惡化的風險非常小,而且可能好轉.

SLE 的心理影響

紅斑狼瘡患者的反應有很多不同方式,而且這些反應還會隨著時間而改變. 這些反應可能包括以下各項:

  • 悲傷
  • 憂鬱
  • 焦慮
  • 退化和獨立性降低 (由於身體條件的限制等)
  • 孤立和與社會脫節 (由於不穩定的情緒、突發的皮疹等)
  • 對病情惡化和殘疾的恐懼
  • 對認知問題、中風、腎功能衰竭和成為家庭負擔等的恐懼

重要的是,儘管伴隨著這些「負面」的反應,您要注意,讓紅斑狼瘡患者聚在一起互相分享自己的經驗,互相打氣,對病情有正面的影響. 自尊,忍耐,群體,讚賞和成熟等感受,在紅斑狼瘡患者身上也很常見.

如何改善 SLE 的負面效應

在研討會提出上述主題進行討論時,與會的每個人對於自己處理及改善與紅斑狼瘡之間關係的方式迥然不同.

研討會參與者的討論範圍從好好對待自己 (增加睡眠時間,吃最喜歡的食物,度假,看書,看電影,看電視或去自己喜歡的地方),到與那些可以理解或至少可以同情您掙扎的人進行交流.

雖然試著集中注意力於積極心態是重要的,但是同樣重要的是接受有些日子可能很難熬,而且只是嘗試保持樂觀態度可能稍嫌不足. 就像一位患者說道,「即使得了紅斑狼瘡也可以繼續生活下去,但會時好時壞.」 
 
另一位患者補充道,「誠實面對自己的感受. 有時候,一直假裝樂觀實在是令人難以承受.」

「有時候我發現自己毫無進展,一直很憤怒,」另一位患者解釋說,「耗費太多時間在網路上過度自我診斷,會把自己逼瘋. 我必須告訴自己不要執著於電腦. 放輕鬆. 換一種想法.」

獲得新觀點的方法是走出去尋求協助,並接受「尋求協助是正常的」想法. 和那些與您有共同遭遇的人交談. 消除孤獨感,意識到您並不孤獨這一點很重要.

與其他人交談,分享經驗的最大好處,是了解他們在自己的「工具箱」中都使用什麼樣的技巧進行治療. 每個人都有改善自己境況的方式,不論是肌肉放鬆,練瑜伽,看電視或者是閱讀之類的方法. 您可以有自己的技巧,但也可以從別人的技巧裡找到同樣對您有效的方法.


深入了解 HSS全身性紅斑狼瘡研討會,這是免費支援與教育團體,每月為紅斑狼瘡患者及其親友舉辦的活動.

Summary by Mike Elvin

Authors

Headshot of John Barnhill, MD
John Barnhill, MD
Chief of Psychiatry, Hospital for Special Surgery
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Cornell Medical College
 

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