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您永不孤單:紅斑狼瘡支援志工訪談

特殊外科醫院 SLE 研討會的視訊簡報


風濕免疫科 
特殊外科醫院

  1. 成為病友志工的原因
  2. 紅斑狼瘡患者的個人挑戰
  3. 志工如何協助其他人面對紅斑狼瘡
  4. 對計劃的承諾
  5. 做為病友志工帶來的影響
  6. 為什麼尋求病友支援會有幫助

摘錄自 SLE 研討會的演講摘要,此研討會是一個免費支援與教育團體,每月為紅斑狼瘡患者及其親友舉辦的活動
的視訊簡報。

Suzy: 大家好,我的名字是 Suzy Kim,我負責協調特殊外科醫院與 SLE 基金會合作的兩項特別計劃。LupusLine 設立於 1988 年,是全國性的電話病友諮詢計劃,來電者經過篩選後,會與符合其需求的紅斑狼瘡患者專業志工配對,以便為每個家庭提供支援與諮詢。我們的姐妹計劃 Charla de Lupus,西班牙文紅斑狼瘡交流的意思,在 1994 年設立,旨在照顧更多需要關懷的社區,特別是美國非裔與西班牙裔社區。與 LupusLine 各自獨立的 Charla 計劃,是病友健康教育計劃,提供當地醫院個人服務或透過電話提供支援。

我們今天請來兩位病友志工一同分享透過 LupusLine 與 Charla de Lupus 幫助別人的個人經驗。為您介紹 LupusLine 諮詢員 Lisa Rosenstock,以及 Charla de Lupus 病友健康教育員 Damaris Rodriguez。

Damaris: 大家好。

成為病友志工的原因

Suzy: 讓我先請問兩位,是什麼因緣讓您們成為 LupusLine 與 Charla de Lupus 的志工?

Lisa: 我從 1981 年就得到紅斑狼瘡。我患病時間太長,感覺需要以某個方式來貢獻自己的心力。我記得確診時,所得到的所有錯誤資訊,以及當我對別人說我得紅斑狼瘡時他們疑惑的表情,然後問我說「這是什麼病?」只是感覺我可以回饋並幫助別人。我在 LupusLine 諮詢員的角色基本上就是電話顧問,我可以為來電者提供心理安慰,以及傾聽他們的心聲。

Suzy: Damaris,是什麼讓您對志工產生興趣,而且是什麼機緣讓您進入計劃的?

Damaris: 我罹患紅斑狼瘡已經有 15 年了。在當時那種艱困的情況下,我無法得到任何人的協助,我覺得要改變這種情況。我開始撥電話並提供他人協助。沒有人知道紅斑狼瘡是什麼,所以我覺得加入 Charla 成為志工將幫助我實現理想。

我發現即使我深受此病之苦,但是仍然能夠為其他病患提供協助。有時候與具有相同問題的人談話會得到一些安慰,如果對方受過像醫師或社工人員的訓練那就更好了。我想有很多人需要這類幫助。社會上需要很多像我們這樣的人互相幫助,就是這樣才讓我想成為 Charla de Lupus 計劃的志工。

Suzy: 您們兩位透過病友支援來分享自己的親身經驗和故事。我只是想問您們面對的挑戰有哪些?您們的個人經驗?以及這些經驗如何引導您們幫助其他面對相同困境的人?

Lisa: 我認為面對的挑戰... 真是太多了。這包含婚姻問題,讓您的配偶了解這種疾病,焦慮感以及患病的恐懼,還有孩子對這種疾病的理解能力。此外,還有一些基本問題,例如如何處理無法直接照射陽光的情況,夏季如果要和家人到海邊、游泳池時,不能曬太陽時該怎麼辦。像這類基本的小事,到很嚴重的醫療問題,例如高血壓 (我一直都有這種情形)、還有腎臟病變、懷孕等。在我的情形,我一直都有腎臟病變方面的問題,情形逐漸惡化,最後到了我必須洗腎,但是我很幸運能夠接受腎臟移植。我的先生捐了一個腎臟給我,因此我覺得有許多不同的問題必須解決。

Suzy: Lisa,您在 LupusLine 有沒有遇過碰到相同問題的來電者?

Lisa: 有的。我能說我所提到的每種情況,都有在來電者身上發生過。有一個很特別的案例,是一位女性患者發現自己懷孕,和我以前一樣,他被告知孕期無法順利足月,我也有過同樣的情形,非常令人害怕和恐懼;您不知道自己該怎麼辦。

他跟我一樣很幸運找到一位醫生,順利足月生產。但是除了知道您受到良好的醫療照護,還必須為未知的將來感到焦慮與恐懼:您必須面對孕期不能服用太多藥物,只能自己應付不同症狀的困境,還有小孩早產會不會生出畸型兒的恐懼,以及最後是否能順利產下健康寶寶的恐懼。我們都經歷過這些類似的情緒,這讓我可以為他提供一些實質的幫助。

紅斑狼瘡患者的個人挑戰

Suzy: Damaris, 我知道您在罹患紅斑狼瘡之後,也經歷過一些困境,沒有體力進行許多之前習慣的活動。您能和我們分享一點嗎?

Damaris: 當然。我以前是個非常獨立的年輕女性。我在很年輕的時候就患病。對於年輕人而言,很難承認自己得到這種嚴重且難以治癒的疾病。我的人生才剛剛開始。當時我才剛開始進入醫學預科學習。剛剛產下一個寶寶,所有的事情都那麼美好。接著有天早晨突然墜入黑暗深淵。但是,我沒有因此停下我的腳步。

隨著歲月流逝,許多醫療上的原因與紅斑狼瘡的併發症,讓我臥床三年,這是我最大的挑戰,因為我一直都很獨立。必須依靠親友幫我上床和坐上輪椅,幫我梳頭、漱口、餵我吃飯之類的工作,讓我常常覺得自己毫無價值。這種毫無價值的感覺,是一項艱鉅的挑戰。這是我們必須慢慢、但一定要克服的困難。但是這樣也能讓您變得堅強,因為很少有人有足夠的勇氣承認患有此疾病。但是隨著病情好轉,您也變得更堅強。就在那個時候我決定要有信心並相信自己,到現在這一直都是支撐我的力量。

Suzy: 真是一個充滿勇氣的故事。我相信有很多人打電話告訴您他們每天所感受的挫折,以及康復對他們來說是多麼艱難的事情。Damaris,您剛也有提到面對疾病的困難。我很好奇,您想要傳送什麼訊息或者要與來電者分享哪些事情,來協助他們面對您剛提到的那些困境?

Damaris: 讓我繼續振作並保持堅強的就是我的信仰。我是個忠實的信徒。我百分百地相信上帝,而祂也賜予我信心繼續堅持下去。我也得到家人、醫生和全世界朋友的支持,我總是告訴來電者要日復一日地堅持下去。即使您習慣跑來跑去,而現在的情況卻不允許,我相信最後您還是做得到,因為我自己就是最好的例子。日復一日堅持下去。不要擔憂,不要徬徨。隨著時間過去,事情會好轉。只要堅持下去,相信明天會更好。

Suzy: Damaris 提到日復一日堅持下去。Lisa 呼應他的說法嗎?

Lisa: 當然。我認為很多來電者都很害怕。他們很緊張,只是希望有人傾聽他們的心聲,和他們說說話。我認為最重要的是了解他們的感受,讓他們知道您會陪伴在他們身邊傾聽他們說話。我發現大家都經歷許多不同的症狀,您必須為來電者清楚說明這是正常的。但是也要清楚地讓他們知道不要與其他人比較,因為紅斑狼瘡本身的症狀非常多變。

同時,紅斑狼瘡患者之間有共同的感受和相同的經歷,像是疲勞,關節疼痛,因疏離感而感到孤單,別人的不了解,聽到別人說「哦,您氣色真好」而感覺難受,我想很多時候只要讓來電者說出自己的感覺,讓他們知道我們在支持他們就足夠了。

志工如何協助其他人面對紅斑狼瘡

Suzy: 您們兩位多年來都因為自身紅斑狼瘡的症狀而經歷過許多的掙扎與挑戰。我想知道,對於症狀與您們親身經歷完全不同的來電者,您們會說些什麼?當他們與您們交流時,您們要如何建立與他們之間的聯繫?

Lisa: 我認為最重要的事情就是讓他們知道每個人都有不同的症狀,罹患紅斑狼瘡,沒有人會出現完全相同的症狀。我個人覺得只要讓他們了解雖然罹患紅斑狼瘡但並不孤單,每個人都面對相同的情況,因為每位患者都在面對不同的事情,雖然他們都覺得紅斑狼瘡是個嚴重的疾病。

他們必須知道我們一直在支持他們,他們可以自由地對我們說出自己的心情。我們會專心傾聽,也可以在某些方面指導他們,也許討論他們要如何對醫生說出自己的感受,告訴他們可以做些什麼讓家人的生活輕鬆一點。當然,即使我們不知道答案,還是可以用心聽他們說話,因為我們並不是醫生。我們只是要讓他們知道,他們不是唯一面對這些困境的人。我們不一定能夠解答他們的問題,但是總有可以處理問題的方法。

Suzy: Damaris,當來電者告訴您他們失去獨立自主的能力時,您會怎麼說?我知道您剛才分享個人經驗時有提到。您會分享什麼樣的經驗?您會如何幫助他們面對這種情形?

Damaris: 我經常接聽一位 Ms. M. 的來電,他一直在面對許多親子之間的問題。我自己是一位母親,也經歷過這樣的掙扎,有過許多相同的經驗。我讓他了解這不是世界末日。有許多不同的方式可以控制這種疼痛。他經常抱怨疼痛,無法與他的孩子們共度珍貴的相處時間。我也有孩子,以前也總是會安排時間與孩子相處。我會對他編一些小故事。當我很痛的時候,我會對他說:「好了,媽咪今天不能起床去公園玩,我們可以在床上聊、做小東西、一起看電視、玩遊戲,隨您想做什麼。」最重要的是花時間和孩子相處。如果孩子不會因為「媽咪生病」而感覺被忽略了,您就不會覺得自己是個失職的母親。

所以我會建議,和您的孩子溝通。讓他們知道您的情況。他們會了解的。儘管他們只有 2、3、4 歲大,他們還是懂的。慢慢地,他們會習慣,而開始了解到媽咪生病了。有時候媽咪會很好,有時候媽咪會不太舒服。所以,擁有一點點珍貴的相處時間有很大的幫助。我通常會告訴他們這種作法。我知道這對他們幫助很大,因為他們會再打電話告訴我:「您知道嗎,真的很有用。」

我的兒子現在已經 15 歲了,到現在這種作法還是很有用。我很幸運,至少這種方式幫助他們控制疼痛,就像我同事所說的,每個人的情況都不同。您不能與其他人比較,因為我所經歷的疼痛,也許其他病人沒有。您必須日復一日的堅持下去,努力做不同的事情,像是出外散步,培養嗜好。做一些能讓您放鬆的事情,可以稍微緩解疼痛。

Suzy: 您會和來電者分享這種經驗嗎?

Damaris: 會的,我經常分享這種經驗。許多來電者都是極度絕望,而且已失去自信。當您疼痛時,您的自信就跌到谷底。您不再感覺自己有魅力。您就是不想出門,不想讓別人看到您,也不覺得自己漂亮。

我只是讓他們知道自己還是很漂亮,而且會一直漂亮下去。他們絕對辦得到。您必須開始恢復到以前的生活作息。慢慢地,您會重新去做頭髮,做指甲。只因為您得了紅斑狼瘡,不表示您的人生就結束了。這只是一個小小的阻礙,我知道您可以克服,因為我也克服了。

Lisa: 我覺得這真是太好了。我認為嘗試與人們交流,讓他們了解不應該讓紅斑狼瘡壓倒您是一件很重要的事情。這是您生活的一部分。您可以面對它、處理它,讓自己不要成為紅斑狼瘡病人,而是勇敢面對紅斑狼瘡的人。

Damaris: 我希望說的是,不要讓疾病掌控您,而是您掌控疾病。就是這種理念讓我一直堅持下去。

對計劃的承諾

Suzy: 我知道您們兩位都加入計劃很長的時間,而 Lisa,我知道您在 LupusLine 於 1988 年設立時就加入了。這些年來,是什麼讓您一直堅持下來的?12 年真的是很長的時間。

Lisa: 我很榮幸能夠成為長期會員。有些來電者已經跟我通話長達十年,我覺得和他們建立了一種很緊密的關係。有時候甚至談話的內容都是一樣的,但是他們那種隱藏在情緒背後的感覺,還需要不斷地鼓勵。他們仍然需要知道您在支持他們。即使他們經歷過不同的症狀和不同的療程階段,卻還是需要外人的傾聽,而且他們總是希望談論不同的問題。我發現和某人建立如此長久的關係是很好的,我能夠從中學習到很多。支持他們讓我有很深刻的滿足感。

當您和來電者對談時,只是在談話結束時聽到「非常感謝您」,您聽到他們語氣中那種如釋重負的感覺,一切都值得了。我真的認為這就是我不斷能夠得到快樂的原因。我認為這種感覺,幫助我在這些年來面對我的紅斑狼瘡。

做為病友志工帶來的影響

Suzy: 如果您想要說幾句簡短的話,來描述這種病友志工經驗,這種與紅斑狼瘡患者透過電話與另一位紅斑狼瘡患者建立非常獨特的關係。如果要您用幾句話來描述這種經驗,您會怎麼說?

Damaris: 身為 Charla de Lupus 雙語病友健康教育員,帶給我非常大的滿足感,知道來電者得到協助,而且是我幫助了他,讓我覺得無與倫比的快樂。即使我以前沒有這樣的人和我說話,但是我可以與他們談話,將我的恩寵傳遞給其他人,安慰他們,教育並支持他們,並不僅僅是為了讓他們自己了解,也讓他們的家人了解這種疾病。

我知道這個人可以從我身上得到一些知識教育,也讓我很有滿足感。我不只是和他們說話,也傾聽他們的心聲,對於 Charla de Lupus 病友健康教育員而言,這是很重要的線索與關鍵,您需要仔細傾聽,實際了解他們的經歷並減輕他們所承受的事情。這帶給我很多的歡樂,也治療我的靈魂,因為我在幫助別人,而在談話結束時,他們回到家中,會和家人說:「嘿,我和某個真正理解我的人說話了」。

Lisa: 他說得太好了。我同意您說的每件事,我只能說這真是非常獨特又美好的經驗。就是那種我之前提過的滿足感。那種感覺是您提供一點自己的經驗,而改變了別人的生活,也改變了他們面對之後生活的能力。只要繼續堅持下去,對自己有信心,就可以面對這種疾病。

為什麼尋求病友支援會有幫助

Suzy: 謝謝您們。您們兩位給我們這麼多正面的訊息,讓很多人想要撥打熱線,因為我知道永遠都有尋求支援的憂慮存在。您們都經歷過這些過程,也親身經歷尋求資訊與知識的困難,您們想要與其他想要尋找更多資訊的人分享些什麼呢?

Damaris: 我會鼓勵他們撥打熱線電話。對他們這會是很棒的經驗,因此他們接觸的人不僅僅是病友健康教育員,更像是一位姐妹,可以觸及到您內心深處的空洞。Charla de Lupus 幫助了很多人。我曾經和其中一些人談話過,而他們的生活完全轉變了。我真的很鼓勵觀看此視訊的人都能撥打我們的熱線。我們的志工會提供您所需的協助,您只要試著打電話給我們。您會感覺到心裡如釋重負,因為這個計劃會教導您一些必要知識,以及幫助您面對紅斑狼瘡的生活,不是做為一個病患,而只是經歷某些事情的人。所以不要害怕,打電話給我們,我們會永遠協助並支持您。

Lisa: 沒錯。不要猶豫。我們都患有紅斑狼瘡。我們與您感同身受。您隨時都可以打電話來尋求協助和支持。我們都很了解面對紅斑狼瘡的痛苦。請和我們聯絡。

Suzy: 謝謝。

Lisa 和 Damaris: 謝謝。

Suzy: 若要聯絡 LupusLine ,請撥 212.606.1952。若要聯絡 Charla de Lupus,請撥 212.606.1958。在此感謝 SLE 基金會與聯合醫院基金會醫療輔助與志工計劃的贊助資金,讓這兩個機構得以幫助更多的人。

「您永不孤單 - 紅斑狼瘡支援志工訪談」

Damaris Rodriguez

Damaris Rodriguez 今天 33 歲,出生於波多黎各的 Santurce,在多明尼加長大,目前與他 15 歲大的兒子居住在紐約市。他在 1986 年確診罹患 SLE,並接受皮質類固醇 (Corticosteroid) 藥物治療。Damaris 在食品工業擔任零售經理 7 年半,但是因為他的疾病而致殘。因為長年接受類固醇的治療,他併發了股骨頭缺血壞死 (AVN),因此在輪椅上坐了三年。有些時候他想要放棄,但是想到兒子 Clarence 便重新給予他力量。1996 年他接受左側髖關節置換手術。1997 年他再次接受右側髖關節置換手術,接著是膝關節置換手術。經過好幾個月的手術與復健後,Damaris 又能夠走路了。他感謝上帝幫助他復原,並且奉獻自己的時間,來幫助其他紅斑狼瘡患者。Damaris 在 1998 年成為特殊外科醫院 Charla de Lupus 計劃的志工,現在兼任 Charla de Lupus 的計劃副主任。他很高興能夠參與計劃,幫助其他人面對這種極具挑戰性的疾病。

Lisa Rosenstock

經過好幾個月尋找皮膚紅疹與異常血液指數的原因後,Lisa Rosenstock 於 1981 年確診得到紅斑狼瘡。在一次熱帶假期的陽光下,他的症狀加重了。他感覺非常疲倦,以為自己得了流感。Lisa 住進醫院,最後終於確診罹患這種奇怪的疾病。他慢慢復原,逐漸減少治療紅斑狼瘡的潑尼松 (Prednisone) 劑量。他的生活非常活躍,但是一開始併發了輕微的腎臟病變。他很幸運地在 1983 年懷孕,但是必須面對尿液大量流失蛋白質、高血壓以及腫脹的高風險。Lisa 的女兒是早產兒,但是身體健康。很難想像他現在已是個 16 歲的健康女孩。Lisa 對於紅斑狼瘡一直保持開放的心態,並用最簡單的方式向女兒說明他的病情。Lisa 與他的先生在這個過程中經歷了許多艱困的時刻,但是他們仍然認為討論有助於減輕恐懼和得到家人的支持。

他的腎臟慢慢地惡化,似乎是他紅斑狼瘡病情最嚴重的併發症。1991 年 Lisa 開始洗腎,持續了 3 年半。他很幸運,在 1994 年,他的先生捐了一個腎給他。自 Lisa 接受移植已過了六年,他很高興地告訴大家,他能夠運動、享受美食,而且感覺很快樂!

深入了解SLE 研討會, 這是一個免費支援與教育團體,每月在 HSS 舉辦的活動。


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