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全身性系統紅斑狼瘡 - 常見問題集

FAQs


風濕免疫科 (Rheumatology Division)
特殊外科醫院 (Hospital for Special Surgery)

  1. 紅斑狼瘡有哪些類型?
  2. SLE 的症狀有哪些? ?
  3. SLE 的病程不一樣嗎?
  4. 如何治療 SLE?
  5. 紅斑狼瘡女性患者可以正常懷孕嗎?
  6. 如果發生腎衰竭,還能康復嗎?

紅斑狼瘡有哪些類型?
紅斑狼瘡有以下幾種形態:

  • 全身性系統紅斑狼瘡 (SLE);
  • 盤狀紅斑狼瘡 (只是疤痕型皮疹) 和亞急性皮膚型紅斑狼瘡,都是以皮疹為主;
  • 藥物性紅斑狼瘡,這是比較罕見的,可能是由阿普利素寧 (Hydralazine) 和普魯卡因醯胺 (Procaine Amide) 這類藥物引起的;
  • 新生兒紅斑狼瘡,發生於特定血液檢驗異常的孕期婦女所產下之新生兒.  

SLE 的症狀有哪些?
典型的全身性紅斑狼瘡患者很好辨認: 常見的典型病患就是一位年輕女子出現發燒,淋巴腺腫大,臉上出現蝴蝶形皮疹,在身體兩側相同的小關節出現關節炎,脫髮,胸痛以及尿液中含有蛋白質. 然而,在發病時大多數病患症狀僅在身體的一個或兩個部位. 按出現頻率排列,紅斑狼瘡常見的警訊和症狀包括:

  • 關節炎;
  • 倦怠,疲勞,低燒 (有時高燒) 和體重減輕;
  • 皮疹,特色是分佈在肩膀部位和上臂後側,指尖和甲根部位,以及面部皮疹,通常是對陽光照射的反應;
  • 脫髮很常見.
  • 腎 (腎臟) 病;
  • 血液疾病,如溶血性貧血 (Hemolytic Anemia),白血球減少,淋巴細胞或血小板減少症;
  • 由於胸膜炎或心包炎引起的胸痛;
  • 腹痛;
  • 頭痛,情緒障礙,精神錯亂,精神病,癲癇和中風.
  • 免疫紊亂 (抗體攻擊自身細胞,包括 Anti-dsDNA 或 anti-Sm 或抗磷脂抗體 (抗心脂,紅斑狼瘡抗凝血,或梅毒檢驗假陽性); 陽性抗核抗體;
  • 光敏感,在您曝曬於陽光下後產生不適 (不只是皮疹),需要使用高係數的防曬乳液;
  • 口腔和鼻腔內出現不會痛的小潰瘍.

除了與您討論這些問題和其他症狀以外,醫師還會要求進行各種檢驗,以確診紅斑狼瘡. 這些檢查包括常規血液檢查,尿液分析和生化檢驗.

SLE 的病程不一樣嗎?
是的. 全身性紅斑狼瘡患者有三種病程類型: 慢性發作型,復發緩解型和長期緩解型. 慢性發作型最常見,大約佔了病程的一半時間. 紅斑狼瘡的嚴重程度從中度到危及生命. 個別病人的腎,腦疾病惡化的預後比關節炎,皮疹或其他器官問題的預後要嚴重得多. 存活十年的患者超過 80%,但是致殘卻是常見的. 儘管個別紅斑狼瘡患者往往會反覆發病,患者先前發病時伴隨著關節炎和皮疹,那麼將來再次發病時可能也會出現類似的症狀,但是這種疾病隨著時間流逝也會發生變化. 患病多年的患者會出現高血壓,加速動脈粥狀硬化,心肺疾病,腎衰竭,骨質疏鬆以及治療中的併發症。抗磷脂抗體陽性患者會發生血栓及心臟瓣膜疾病.

如何治療 SLE?
根據您的症狀,血液檢驗結果和受影響的器官,您可能要使用下列一或多種藥物: 非類固醇類消炎藥 (NSAID); COX -2 抑制劑,如 rofecoxib (Vioxx) 和 celecoxib (Celebrex); 羥氯奎寧 (Plaquenil),也被稱為抗瘧疾藥物; 皮質類固醇,如口服,注射或是靜脈注射 prednisone 和 methylprednisolone (Medrol); 免疫抑制藥物,如硫唑嘌呤 (Imuran),甲氨蝶呤 (Rheumatrex),環孢素 (Sandimmune,Neoral),黴酚酸酯 (Cellcept),塞克羅邁得 (Cytoxan),其中有些也會通過注射或靜脈注射給藥. 此外,如果您有血栓困擾,可能需要服用阿斯匹靈 (Aspirin),華法林 (Coumadin),肝素 (heparin) 或低分子量肝素 (Lovenox 或 Fragmin). 此外,在適當的時候,也可以使用實驗療法.

紅斑狼瘡女性患者可以正常懷孕嗎?
大多數紅斑狼瘡患者都可以懷孕. 但因為常出現併發症,所以應該將這些患者視為高風險群. 在孕期或計劃懷孕時,轉介到專業護理永遠都是最合適的作法. 抗磷脂抗體陽性患者有流產的風險; 而帶有 anti-Ro/SSA 和 anti-La/SSB 抗體的患者則有可能使孩子罹患新生兒紅斑狼瘡.

如果發生了腎衰竭,還能康復嗎?
儘管目前療法不斷進步,紅斑狼瘡腎炎仍會讓少數患者腎衰竭. 這些在急性發作後進入洗腎的患者,有三分之一能夠在第一年內停止洗腎. 其餘的三分之二患者,需忍受年復一年腎功能逐漸惡化的痛苦,而且無法恢復正常腎功能; 但還是得接受洗腎和等待腎臟移植.


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