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紅斑狼瘡跨文化交流活動

HSS 紅斑狼瘡支援計劃於 2006 年 10 月為慶祝認識紅斑狼瘡月舉辦 “Meet and Greet” 中式餐會


Jillian Rose, LMSW
LupusLine 和 Charla de Lupus/Lupus Chat,計劃主管
特殊外科醫院

Karen Ng, BA
LANtern 項目,資深協調員
特殊外科醫院

布置場地

紅斑狼瘡跨文化交流活動是在繁華的紐約唐人街區舉行,紐約唐人街是一個文化天堂,有各色人種、五彩繽紛的顏色以及各種傳統美食。舉行地點為金橋大酒樓,裡面布置著鮮豔的紅色背景還有金色的龍,非常美輪美奐。也象徵著一場盛大的宴會、心得共享、表揚、歡笑和不可磨滅的記憶即將展開。


紅斑狼瘡跨文化交流活動晚宴團體照

2006 年 10 月,70 多位與會者來自特殊外科醫院第三世界支援和教育計劃、 LupusLine®, Charla de Lupus/Lupus Chat®, and LANtern (亞裔關懷聯盟),他們都在多元文化社區從事服務工作,這次在此處聚會共同慶祝認識紅斑狼瘡月。下午 5 點 30 分,來賓開始逐一入場。所有來賓都受到我們計劃工作人員的親切問候和擁抱,還有拿到席位分配、晚宴安排、禮品袋以及一些幫助他們度過這個愉快夜晚的指示。

Jillian Rose 與 Karen Ng 熱烈歡迎來訪賓客

Jillian Rose, LMSWLupusLine® 和 Charla de Lupus® 計劃主管,和 LANtern 計劃 Karen Ng, BA一起歡迎參加這個慶祝活動的賓客入座,其中包括超過 60 位客戶、支持者、家庭成員和諮詢員。


Karen Ng, BA 和 Jillian Rose, LMSW 一起迎接參加宴會的團體

Jillian 對與會者分享了這些計劃背後的許多故事。她最引以為傲的事情就是多年來這些計劃獲得許多豐碩的成果:

我今天感到最自豪的是我們消弭了文化差異,消滅了對這種疾病的恐懼、孤立感和混淆;同時,我也為諮詢員、病友健康教育人員和客戶的工作成果感到非常自豪。我有幸見證了紅斑狼瘡帶來的好與壞。儘管紅斑狼瘡是一種重大疾病,但我很幸運地聽到有關希望的故事,也見證了勇敢的行動,還能協助提供克服的力量。

我一直對我們充滿絕對毅力的諮詢員、客戶和計劃教育員們讚嘆不已。他們所凝聚的力量,就是我們邀請您來這裡分享的原因,這股力量消弭了文化差異;我們邀請您來這裡與許多跟紅斑狼瘡戰鬥的戰士相見;那些新加入我們計劃的人,我們邀請您來到這裡,希望您能從那些和您、您的家人、您的愛人一樣的人們身上,獲得如何應付這種病的啟發和鼓勵。

Jillian 用下面的話結束了她的歡迎致辭: 「今天,各位嘉賓、諮詢員、客戶、女士和先生,我們在這裡慶祝友誼、承諾、支持、社區、力量、教育、進步和最重要的成功。歡迎,歡迎,歡迎!」

緊接著 Karen 也對與會者表達了她最熱烈的歡迎。她強調說,我們聚集在一起、分享我們的故事、互相學習、一起吃飯,這是一件多麼神奇的事情。她指出,我們的文化影響我們的思維方式和行為。相應地,這種衝擊影響我們對疾病的反應和處理。她接著解釋說,她曾經花費幾年的時間來教中國社區認識紅斑狼瘡,這個許多人不知道或不明白的疾病:

許多打進我們熱線的人經常感到非常的孤單,因為他們認為他們是唯一罹患紅斑狼瘡病的華人。我的工作就是幫助他們聯繫那些可以通過電話跟他們交談的非專業諮詢員。有時候,僅僅通過電話交談還不夠,因為我們的客戶表達出了想要面對面交流的強烈意願。藉由這次的活動,我們希望我們的客戶、諮詢員和家人能夠見面並分享他們的經驗。

Karen 接著介紹了當晚的豐富議程,其中包括紅斑狼瘡瑣事、計劃冠軍的講話、五位嘉賓分享他們的紅斑狼瘡故事、表彰獎勵,和誰也不會忘記在晚宴中吃的七道美味中國菜。

Karen 以來自 Susan Flics, MS, RN, MBA 的問候來結束致辭,並敦請我們尊貴的來賓互相交流。然後,我們介紹了活絡場面的串場主持人,並解釋了貫穿整個晚宴的小遊戲。獲勝的那桌將得到一份特殊獎勵;這樣可以幫助人們融入團隊,讓大家更輕鬆地互相分享和親密交流。

來自紅斑狼瘡計劃冠軍的問候

晚宴的第一道菜裡面有蝦、花椰菜以及核桃等豐富的食材,在我們享用完第一道菜之後,由社會工作計劃、病人護理和質量管理工作人員發展計劃主任,也是我們的計劃冠軍,我們所有紅斑狼瘡支援計劃的創辦人之一 Roberta Horton, LCSW, ACSW, 對與會者發表演講:

「就像蝴蝶,我們的紅斑狼瘡支援計劃現在已經張開翅膀來展示各種生動的色彩:1988 LupusLine,1996 Charla,2003 年創立 LANtern。這些成就就如同彩蝶展翅,代表了我們多元化和充滿朝氣的精神,今晚也將充滿著這整座大廳。」

她接著感謝 Karen 和 Jillian 作為這些計劃領導所表現出的激情和創造力,並表達了對特殊外科醫院風濕免疫科主治醫師 Stephen A. Paget, MD, 的感激之情,從這些計劃一開始就是最真誠的合作夥伴,她這樣說:「把傳遞互相支持的力量化作這些計劃進展的助力之一,從來沒有背離這一理念。」

她最後說,面對這個充滿挑戰的疾病,我們每個人都是冠軍;在不同的文化背景下,我們透過大大小小充滿勇氣的行動以及我們個人的希望和期望:回應那些遇到的需要幫助的人,並知道當我們以及我們所愛的人需要的時候,我們也可以得到同樣的支持。」


Roberta 歡迎一名與會者

邊享用嫩牛肉和芒果雞肉切片的桌邊閒談中,Dr. Paget 的演講為我們的與會者帶來現在和未來的紅斑狼瘡治療的希望。他說:

我置身於很特殊的一群人當中- 每一位聽眾都相當特別。紅斑狼瘡不在意您的身份、男或女、是美國亞裔還是美國拉丁裔、年輕人或是年長者、有沒有保險,但是我們在意!這就是為什麼特殊外科醫院的同伴電話熱線和個人支援計劃如此獨特。對我來說是最重要的是這些方案的個人化和對紅斑狼瘡問題的高度關切,這是相當客觀而且不帶偏見的。當您走在孤獨的道路上,而沒有嚮導的時候,這些計劃及其參與的人員,他們關心您的方式變得如此的重要。他們點亮這條通常是黑暗且不真實的道路,他們還幫您從不尊重和漠不關心您的疾病手中奪回您的生活。最重要的是,他們給與您美好未來的希望。

Paget 博士隨後討論了在特殊外科醫院設立瑪麗柯克蘭紅斑狼瘡研究中心的工作 (由 Katherine 和 Arnold Snider 創立的 Rheuminations, Inc.) 已經實現。在瑪麗柯克蘭中心成立一個全新的全國醫療人員的共同體:紅斑狼瘡臨床試驗聯盟,這個聯盟致力於找到全新、有效、安全地治療紅斑狼瘡的藥物,並冀望能在 21 世紀重新定義紅斑狼瘡。Paget 博士談到了他的希望,「在幾個月到一年內推出 20 種創新、尖端、安全以及有效的紅斑狼瘡新藥。」他最後說:「藥物是重要的,但人與人之間的互動同樣重要,而這正是我們正在慶祝的,能夠在這裡與你們相會是我莫大的榮幸。」

宴會廳裡充滿了交談聲、歡笑聲、微笑、可口食物的香味。有人分享著自己的故事,另一些人專注地聽著;一些人在忙於提出他們的小問題,而其他人則是遇到了老朋友。空氣中洋溢著活力、安慰與肯定的氣氛。互相關懷與分享,讓人們不再恐懼和徬徨。在這種氛圍中,我們邀請我們的客戶和計劃工作人員分享他們的個人故事。

特別演講嘉賓- 紅斑狼瘡患者的故事

每一位紅斑狼瘡患者的經歷都是獨特且不同的。雖然這次盛會為特定人群提供了分享他們個人故事的機會,但這不是特別為特定治療方案提供建議。

Lillian Mendez、Nancy Matsumoto 和 Olympia Osborne 是代表我們 LupusLine 和 Charla de Lupus 計劃的演講嘉賓。

Lillian Mendez, 參與 Charla 計劃超過五年,1992 年確診為紅斑狼瘡患者時,對她而言真是毀滅性的消息。「被確診患有紅斑狼瘡曾是我生命的戰場,因為沒有人知道那是什麼,」她說。紅斑狼瘡開始奪走她的獨立;她無法行走、說話或完成簡單的工作,像是刷牙。

現在,她的病情自 1998 年就進入緩解期。「在 Charla de Lupus 計劃中工作,我能夠和有拉丁文化和其他文化背景的人交流,」她說。身為病友健康教育員也讓她認識並幫助紅斑狼瘡患者,幫助像她一樣的其他拉丁裔患者,開導他們,因為他們走在與紅斑狼瘡共存的旅程上。

Nancy Matsumoto, 是 LupusLine 計劃的一個老客戶,講述了 LupusLine 和 HSS 在她與紅斑狼瘡病魔戰鬥中的特殊意義。Nancy 的紅斑狼瘡在 10 年前復發了,在她生下兒子後,紅斑狼瘡成為每天都在折磨她的惡夢。Nancy 講述了她在那段時間裡獲得了支持,幫助她度過那些日子。「我生命中的兩個亮點:Michael Lockshin 醫師,他克服了種種困難找出問題所在,而且幫我聯繫上 LupusLine,另外還有一位溫暖的、充滿熱情的諮詢員 Wendy Hoefler。」她說。

Nancy 接著描述了她與 LupusLine 的諮詢員 Wendy 相互分享的特殊聯繫,協助她度過了人生最艱難的時刻。甚至當 Nancy 搬去了加拿大,這兩位還是常和她保持聯繫以及書信往來。「當我一年前搬回紐約的時候,病得非常嚴重,第一個來看望我的就是 Wendy。」她說,「儘管當時她也在和自己的紅斑狼瘡病魔戰鬥,她還是來到我身邊給予支持。」

她在這個盛會上用深深感謝結束了她的演講,並討論剛剛與她同桌的人建立新的人脈聯繫;與我們紅斑狼瘡客戶及其家屬分享所發生的事是非常寶貴的。「我是如此榮幸可以成為這個偉大的支援計劃的一員。」她說。

Olympia Osborne在 1994 年被確診為紅斑狼瘡患者,分享了她跌宕起伏的紅斑狼瘡故事。她一開始先表達感謝被引介到特殊外科醫院及其優越的紅斑狼瘡網路,當時她已放棄希望而且自暴自棄,就是醫院和網路重新拯救了她。「我與紅斑狼瘡的旅程,從一開始的拒絕接受到非常迷惘,而且放棄了希望。」她說。

她也談到了她的文化背景。「我從小在 Montserrat 長大,在那裡無法出外曬太陽簡直是從所未聞的,並且為這種小病吃藥更是不可置信,因為在我們的文化裡,灌木、草藥或某種植物可以治癒一切。」她說。Olympia 試著去相信 Charla 計劃,幫助她面對她形容為「稱為紅斑狼瘡的蝴蝶」這種疾病的考驗和磨難。

她說:「最後,我找到了一個可以打電話和某個人聊聊紅斑狼瘡帶給我困境的地方。」。「不管他是我的醫師,或是家庭健康顧問或是社工人員,總之就是有人會聽我吐苦水。」Olympia 解釋說 Charla 計劃有一個收集所有紅斑狼瘡相關資訊的資料庫,她可以使用這個資源得到額外的協助。她更感到安慰的是,她可以安排與那個似乎總是有時間和她談話的諮詢員見面。

Olympia 訴說因為 Charla 計劃提供了很大的協助,消除了她被遺棄的感覺;而現在的感覺就像是有人了解她被迫坐上雲霄飛車後感受到的情緒起伏。

「罹患紅斑狼瘡之後,生活發生了巨大的變化,不管是情緒還是身體。」她說。「身體發生變化,心情和精神也在改變,我正在經歷拒絕接受的階段。放棄希望、放棄夢想,因為認為自己馬上就要死去,我失去對自己的認同,變得不像自己了:我只是成為了一個患有紅斑狼瘡的平凡女孩。」

Olympia 說 Charla de Lupus 計劃不僅為她的生活帶來劇烈的變化,還激勵她成為一名志工,致力於去幫助其他的紅斑狼瘡患者。她繼續討論 Charla 的培訓如何幫她更了解她的病情,而且學習與其他人溝通紅斑狼瘡對她造成的影響。Charla de Lupus 計劃也幫助她獲得做為一位宣導員應該了解的必要知識,為她自己也為別人,並在自我護理中扮演一個更為重要的角色:

Charla 給了我積極反抗紅斑狼瘡的力量,並有個聲音告訴我,要全力展開對紅斑狼瘡的反擊。現在我擁有更多醫藥方面的知識,而且也能夠決定我的自我護理。這協助我去幫助別人找到自己的主導權....Charla 和他們的支持穩定了我的信心,這不是一場不會結束的戰鬥,而且也不是世界末日。當你學會控制紅斑狼瘡並獲得正確的治療時,紅斑狼瘡之後的新生活開始了。Charla de Lupus 教會我如何調整,所以我能夠繼續地享受生活。

Olympia 用一首真情動人的詩結束了她的演講。接下來 Karen 介紹了 Eliza Ngan-Dittgen 和另一位出席的病人,每一位演講嘉賓都代表了我們的 LANtern 計劃。

Eliza Ngan-Dittgen, 在 LANtern 計劃一開始時就是病友健康教育員,她第一次是九年前在香港確診為紅斑狼瘡患者。她解釋說一開始她並沒有感到很糟糕,因為她的母親也被確診為紅斑狼瘡患者;他們兩個人經常彼此照顧。然而,當她和她的先生搬到紐約之後,生活變得艱難,而且感覺有點孤單。她說:「我的丈夫很支持我,但他不是我媽媽,不是那個完全了解我感受的人。」

她接著講述了她兩個孩子出生以及成為母親之後的經驗,就像坐雲霄飛車一樣。「成為一個紅斑狼瘡母親加深了我的憂慮,因為我一直擔心發病時無法照顧孩子。」她說。「最後,我終於了解,我必須先好好照顧自己才行。如果我好,我的孩子也才會好。所以我決定擺脫我的不安全感,學著看生活的光明面,不要過分擔心我的紅斑狼瘡病情。」

Eliza 提到她在家裡就可以獲得幫助,這讓她可以休息、注重正確的飲食、規律地運動,甚至在她的日常生活中從事一些中藥材的工作。這些事情協助她開始振作。

「今天我的病情變得更穩定,同時也成為了一個更快樂的人。」Eliza 說。她又說,生活變得更好,是從 2002 年加入 LANtern 之後轉變的。那是她第一次接觸到其他的紅斑狼瘡病人,這對她來說是一次很有意義的經歷。「在我們的社區內,有很多的華人在罹患紅斑狼瘡之後,生活變得焦慮又孤獨。」她接著說。我很高興能夠與她們接觸,而且我們分享彼此的經驗、資訊和知識,彼此支持。這的確是一種互助的關係。」

Eliza 接著說她發現很多華人不喜歡去看醫生,除非到了不得不去的時候。他們也同樣不願意跟家人和朋友分享壞消息,像是生病之類的,因為他們不想加重彼此的負擔。結果導致他們所掌握的醫療資訊資源和認知非常侷限。Eliza 表示他們不願意談論自己的病情,而與外界接觸尋求支援反而會進一步加重他們的病情,引起情緒波動、混亂和誤解。

「我們 LANtern 計劃成員就是了破除這些障礙,敲開社區大門,讓紅斑狼瘡患者透過我們的管道能夠生活得更加幸福。」Eliza 說。「這也讓我變得更堅強,幫助我意識我有多麼幸運,能夠改變別人的生活,並在這個與紅斑狼瘡共存的寂寞旅程中,一直陪伴他們。」

我們今晚的最後一位演講嘉賓是一位 25 歲的年輕男士,5 個月前剛剛被確診為紅斑狼瘡患者。他解釋說,他第一個出現的紅斑狼瘡症狀是食慾不振、疲勞和腳踝腫脹。他不知道自己怎麼了,所以去了急診室做檢查。

「經過各種各樣的檢查,我被告知得了紅斑狼瘡。我感到震驚,並拒絕再次在我的生活中聽到紅斑狼瘡的診斷。」他的母親已經有 P 30 年的紅斑狼瘡病史,但是他卻對這種疾病一無所知。

「在我的成長過程中,我的母親並沒有跟我分享過多少她的紅斑狼瘡故事,我從來沒有見過紅斑狼瘡的發病期或症狀。我只知道她有病,卻不知道這種病到底有多麼嚴重和複雜。」他繼續講述了他的恐懼和生活戲劇性中斷的經歷。

他是一個外向的人,因此很難做心裡調適,去面對紅斑狼瘡暫時加諸在他身上的限制。「我是一個很外向的人,喜歡出去玩和參加活動,像是慢跑、去健身房、社交或是旅行。」他說。「過去的這幾個月看著我腫起來的雙腿,真的令人難以承受。」

他說,雖然面對紅斑狼瘡是一個情感和身體的挑戰,但是這個疾病還是會伴隨他的一生。「接受我患有紅斑狼瘡這個事實一段時間之後,我對自己說,我存活下來了,我的時間還沒有走到盡頭。我還有機會,現在該是好好保護生命、享受生活了。」

接著,他跟我們分享了作為一個最近確診的病人,調適自己的心情與面對快速變化的身體有多麼困難。他感謝他的家人和朋友,在他只想孤立自己、與世隔絕的時候,幫助他渡過難關。

「交談真的是有幫助的,今天我分享我的經驗,希望能夠激勵每個人的精神。」他說。

最後,他感謝 Karen 和 LANtern 計劃回答他的各種問題,並幫助他了解關於紅斑狼瘡的各個方面。「我有那麼多的問題想問,也想知道答案。」他說。「LANtern 幫助解答了我的問題,從紅斑狼瘡是什麼,它有多麼複雜,以及提供支援的方式。他讓我覺得我好像又變成了正常的自己,一個可以重返社會的人。」

LANtern 諮詢委員會成員的評論

Henrietta Ho-Asjoe, MPS, 紐約大學醫學院亞裔美國人健康研究中心社區發展部門主任,是 LANtern 諮詢委員會的成員之一。她談到她在 LANtern 的經歷,記得五年前第一次有人問她是否渴望成為委員會的一員。

「我對紅斑狼瘡一無所知;也不了解它對華人社區造成什麼樣的影響….我得要好好做功課。」她說,緊接著解釋了 Karen 和其他委員會成員,是如何幫助她更加了解這個疾病以及它對華人社區造成的影響。

她繼續討論了 Karen 所做的偉大工作,就是教育華人社區有關紅斑狼瘡的知識教育。「過去五年來,我見過 Karen 提著她的小公事包,帶著小冊子和其他材料出現在每個健康博覽會及研討會。」她說。Henrietta 隨後揭示了她和其餘的諮詢委員會成員盡一切所能,繼續教育和支持紅斑狼瘡社區是多麼的重要。

Henrietta 最後感謝了所有聽她演講的人,並表達了對委員會的投入與持續不懈。

表揚

在 Henrietta 致謝完之後,我們也向諮詢委員會的所有成員、我們的紅斑狼瘡計劃冠軍、我們 LANtern、LupusLine 和 Charla 的諮詢員們以及我們的志工和工作人員致敬,感謝他們持續的支持以及為了豐富紅斑狼瘡患者的生活奉獻自己的精神。

我們特別感謝 Lena Fung,謝謝她幫助我們策劃了這次盛會,並用片刻的沉默來紀念那些我們所有的經歷。

慶典總結

宴會在享用美味的蛋糕中結束,並合影留念以紀念這精彩的慶典。我們所有的客人徘徊著不想離開,很明顯,他們不僅身體享受到了的美味的盛宴,心理與精神上也被熱烈的氣氛、希望以及個人奮鬥和勝利的故事所打動。因為見到那些人分享了相似的經驗,他們得到了某種程度上的安全感。


美味的蛋糕

在這個晚上,對疾病的恐懼被剷除了,大家也覺得不再孤立,並被鼓勵去掌控他們的紅斑狼瘡病。與會者離開時都感覺自己進入一個充滿了支持與活力的團體,許多人似乎又重新看到了希望與無限可能。看來好像大家離開時,前面的路又被照亮了一些;每個人留在桌上的意見卡,提供了對一些參與者分享故事的評論,就是明證。我們挑出一些感覺上特別適合用來總結這個夜晚的評論:

「能夠見到這些有著相似經歷的人們簡直太好了…了解這麼多年來他們是怎麼戰勝挑戰的。」

「太棒了,太棒了…感謝您內容豐富、生動、精彩的故事,以及面對紅斑狼瘡病的這些非凡的人…」

「今天,我們不孤單。」

「我喜歡這次盛會。它組織得很好,充滿了溫暖和支持,一個偉大的密友盛會。我喜歡所聽到的所有紅斑狼瘡患者的故事。非常感謝您邀請我參加。這讓我們在以後與紅斑狼瘡戰鬥時感到不再孤單。」

「…美妙的食物和美好的人…」

「…感覺像是加入一個團體的好機會。」

「…溫暖和親切…」

「今晚的盛會是成功而且精彩的。我對我的病情充滿了積極的希望。」

「關於不斷研究新藥的消息是令人振奮的。聚在一起是一個多麼棒的主意。」

盛會照片

     
 
     
     
     
     
     
     
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Summary by Jillian Rose, LMSW, Supervisor, LupusLine and Charla de Lupus/Lupus Chat Programs

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